Las familias de enfermedades raras, protagonistas en la preparación del III Encuentro por la Ciencia de Jerez

Las familias de la ciudad afectadas por enfermedades raras han recibido en primicia el contenido del III Encuentro por la Ciencia de Jerez, que se celebrará en octubre de 2026 en los Museos de la Atalaya.

Este encuentro, organizado por la Asociación Unidos por Santiago, estará dedicado en esta edición a las enfermedades raras bajo el título ‘Enfermedades ¿raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas’. La reunión celebrada supone una primera cita preparatoria, enmarcada dentro del proceso de trabajo previo y de escucha activa a los colectivos directamente afectados.

La reunión celebrada en la sede Delegación de Inclusión Social, contó con una amplia representación del movimiento asociativo de familiares: Diego lucha contra la AME y UNIPER; Duchenne Parent Project España; Un grito a la Esperanza; La aventura de un X-men; Proyecto por una sonrisa; y la Asociación Española Contra el Cáncer. Las familias aportaron numerosas ideas y propuestas orientadas a reforzar la visibilidad social de las enfermedades raras, acordándose mantener sesiones informativas periódicas hasta la celebración del encuentro.

El concejal delegado de Salud y Deportes, Tomás Sampalo, -acompañado del técnico José Ramón Alcalá Zamora- expresó la plena colaboración e implicación del Ayuntamiento de Jerez con este III Encuentro por la Ciencia, continuando y reforzando el apoyo prestado en ediciones anteriores.

Por el Comité Organizador del III Encuentro por la Ciencia de Jerez, María Rosa Durán, Ángela Valle y Pepe Soto, hicieron partícipes a las familias de las gestiones, ponentes invitados y otros pormenores del encuentro del próximo otoño.