La Federación Moto Club jerezana prepara una jornada solidaria para ayudar a Diego y Valentina

Jerez

El pequeño, al igual que Valentina, padece atrofia muscular espinal, y además otras dolencias como hidrocefalia.

Los familiares de ambos luchan por sacar adelante a sus pequeños con los mejores medios.

La historia de amor, dolor, fe y lucha de una familia jerezana contra la AME

De derecha a izquierda: los padres de Diego, Miembros de Moto Club Jerez y los padres de Valentina. / Miguel Ángel González

Diego Ramos Carretero nació en marzo 2021. Unas semanas después los médicos le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), confirmada por unas pruebas que le realizaron y enviaron a Barcelona. Además, padece otras dolencias como hidrocefalia y tiene realizada una traqueotomía para respirar, colocado un botón gástrico para poder comer y permanece monitorizado las 24 horas del día.

La pequeña Valentina también sufre esta dolencia. Ambas familias deben hacer frente a esta enfermedad genética rara, que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

Con el objetivo de dar a conocer esta dolencia y recaudar fondos que les permitan mejores medios, la Federación Moto Club jerezana está organizando una jornada de actividades para el próximo mes de noviembre.

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