"Somos familia". La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer AFA La Merced es un centro muy demandado. Este martes, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial de dicha enfermedad, una jornada para insistir en la labor que desarrollan y de la que dependen tantas personas. Cada vez más. 

Amor, limpieza y organización destacan en un centro donde la jornada se inicia con los talleres manipulativos, a medida que van llegando los usuarios. Después, lápiz y papel que se alterna con la estimulación digital. Programas individuales adaptados a las capacidades de cada uno. Un trabajo para favorecer el desarrollo motriz. A estos talleres se suman las actividades grupales con psicomotricidad, baile, cine forum, un huerto... Un cúmulo de actividades terapéuticas para conseguir el máximo beneficio de las funciones que los usuarios todavía preservan. Una forma de mantener también sus relaciones sociales que con el Covid se han visto mermadas, están más separados. "Antes se promovía el contacto más físico, esa memoria de los besos que hasta último momento es la que se mantiene. Una afectividad que ahora, con las mascarillas, parece que estamos más lejos y a ellos les cuesta", apunta la psicóloga del centro, Lourdes Rivera Bello. 

Con el Covid, las cuatro salas de terapia se han distribuido por colores, con su baño correspondiente, para que haya el menor flujo de personas posible. Por la pandemia hubo que realizar remodelaciones y ampliaciones que han permitido organizar las actividades perfectamente. El centro ofrece los servicios de unidad  (7,5 horas), privada o concertada y el taller de respiro matinal (de 9 a 14 horas). 

Lourdes trabaja en AFA desde el año 2000 y asegura que el perfil de los usuarios, "ha cambiado mucho. Si antes nos llegaban personas a partir de 80 años, ahora son cada vez más jóvenes, desde los cincuenta y pico. Pero es que también ha cambiado el del cuidador: antes eran personas más mayores, esposas, madres abnegadas, que pensaban que el cuidado hasta el último momento tenía que ser en casa. Ahora nos encontramos con mujeres jóvenes que trabajan, que tienen hijos, otras cosas y que sus vidas no se pueden parar. Tiran más de este tipo de centros. La forma de ver la vejez ha cambiado, ellos no se ven mayores. Es una enfermedad degenerativa pero no todas las personas con 80 años tienen demencia. Está el envejecimiento normal y el patológico". 

Desde AFA La Merced, su directora, Inmaculada Perez Ortiz, demanda que se destinen más recursos a la investigación de esta enfermedad. "Hemos visto con el Covid que cuando se destina dinero a la investigación se consiguen resultados. Y también hay que hablar del tiempo y los recursos que necesitan las familias, sobre todo, respecto a la burocracia. Entre que asimilan que tienen que pedir ayuda y cuando les llega esta, quizás han pasado dos años y para entonces la enfermedad ha avanzado muchísimo, sin estimulación de por medio". 

Respecto al centro en sí, "tenemos una planta arriba sin construir, sin poder utilizar. Somos un centro sin ánimo de lucro y el día a día nos cuesta la vida. Es todo complicadísimo cuando somos entidades que cumplimos un fin, somos sostenedores del sostén. No somos un centro de personas mayores ni necesitamos el mismo personal. Mantener la misma ratio con este tipo de usuarios es muy complicado. Aquí hace falta mucho más personal para todo. Así no podemos crecer. Si no crecemos no podemos atender. Pedimos la colaboración de todos, Administración, particulares, entidades privadas... La gente cuando viene aquí, cuando llama a nuestra puerta, busca un centro específico para la enfermedad de Alzheimer, no otro". 

Ambas trabajadoras hablan de lo que reciben a diario de los usuarios, esa parte tan gratificante como es una sonrisa. "Cuando llegan y te sonríen y te dicen cuatro cosas, es verdad que te dan una vida y un ánimo... Incluso en fases muy avanzadas, una mirada o una palabra es la gratificación más grande que nos llevamos a casa. Y ante un fallecimiento... cuando las familias vienen y nos muestran su agradecimiento, se me pone hasta el vello de punta de contarlo. Y es que es verdad, realmente somos familia, nos conocemos todos y cualquier cosa estamos encima... Y cuando te agradecen tu labor, eso te anima. Nos tenemos que quedar con lo positivo, no con lo que vamos dejando atrás". 

Insisten en los cuidadores, "a los que les repetimos mucho que se tienen cuidar también. Para ello hay grupos de ayuda mutua de familiares que exponen sus experiencias, se apoyan, ven que no están solos. Aquí no están solos". 

Un brazo sobre los hombros, una caricia, la cercanía de las palabras, andar juntos en la enfermedad. Un camino en familia. "Ven cariño, yo te acompaño". Eso es AFA La Merced.