La pequeña Valentina viaja a Asturias donde investigan para frenar su enfermedad ultra rara FOP

A veces personas corrientes consiguen cosas extraordinarias gracias a las ganas, el amor y el esfuerzo. Este es el caso de Valentina. A sus 5 años, la pequeña jerezana diagnoticada de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), es toda una luchadora. Sus padres están permanentemente en alerta para evitar que se caiga o reciba golpes, algo que le perjudica gravemente por dicha enfermedad. Por ello, se ha visto oblligada a renunciar a muchas cosas como practicar deporte o algunos juegos. A este día a día tan agotador, su madre, Tamara Romero, suma todo el trabajo concerniente a la asociación 'Un grito de Esperanza', mediante la cual recaudan dinero para encontrar un tratamiento efectivo contra la FOP.

Después de casi cuatro años de intenso trabajo, ven los frutos. Dentro de esta vorágine han realizado una parada en Asturias, el pasado 11 de agosto, concretamente en el laboratorio ISPA (Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias). La asociación jerezana ha logrado impulsar la investigación sobre su enfermedad, junto con la asociación leonesa de Darío -otro pequeño con FOP- 'Por dos pulgares de nada'. Ambas reunieron 230.000 euros para sufragar la tesis doctoral sobre un tratamiento para la enfermedad que padecen. Con esa investigación pretenden confirmar si Tofacitinibi, la medicación que toma la pequeña Valentina y Darío desde hace año y medio que es para la artritis pediátrica, realmente sirve para la FOP.

Durante la visita a los laboratorios se encontraron con la familia del pequeño Darío y pudieron reunirse con los investigadores que dirigirán la tesis, Gonzalo Sánchez-Duffhues en Oviedo y Francesc Ventura Pujol. Ambos con una trayectoria de años estudiando la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Hasta ahora saben que frena esta enfermedad ultra rara, pero se desconocen los efectos secundarios a largo plazo en enfermos de FOP. En un año tendrán los primeros resultados y sabrán si funciona en los ratones.

En este encuentro en tierras asturianas, han disfrutado de los frutos de tanto esfuerzo. "Ha sido lo más maravilloso que he vivido este año", afirma Romero. "Fue entrar y pensar que allí estaba la esperanza de mi hija y que saldrá algo bueno. Me he sentido orgullosa de lo que estamos haciendo. No me va a quedar la duda de que no hicimos todo lo que pudimos. Necesitamos mucha ayuda para seguir en este camino de la investigación y hacer frente a todas las posibilidades que se nos presente para darle calidad de vida a Valentina", explica la mámá de la pequeña.

Ahora Valentina y sus padres se encuentran en una encrucijada, dado que, en poco tiempo será requerida en un ensayo clínico en madrid. Se llama Progress y Valentina es una probable candidata. En caso de ser elegida, es posible que durante seis meses le suministren placebo, con el riesgo que conllevaría dejar su medicación. "El ensayo está muy bien y por eso luchamos, pero es una decisión muy complicada porque es dejar el Tofacitinibi que parece que frena el avance de la enfermedad". De momento se quedan con la grata experiencia en Asturias, donde se han visto las dos familias de los pequeños con FOP, los laboratorios "y estamos muy esperanzados en que nos digan que funciona. "Es algo que puede cambiar la historia de la enfermedad (FOP)".

'Un Grito de Esperanza'

En octubre cumple cuatro años la asociación 'Un Grito de Esperanza'. Desde su nacimiento las iniciativas dirigidas a recaudar fondos no han cesado: Maratón solidario de fútbol base 7, espectáculos de magia, la carrera solidaria de los colegios, una obra de teatro representada en Valencia de la mano de Sira, otra niña afectada, los dos equipos de fútbol de Jerez han colaborado poniendo huchas, el Cádiz vendiendo papeleras... Solidaridad que se traduce en una esperanza real para los pacientes de FOP y que ya tiene los próximos eventos previstos: el III Maratón Solidario de Fútbol Base 7, en el que juegan 48 equipos por Valentina el 6 de septiembre y un gran evento de judo en el Palacio de Deportes el 4 de octubre.