Un rayo de esperanza para Fran

Aunque el pequeño Fran Brenes no fuera totalmente consciente de lo que ocurre con su vida, acaba de comenzar para él un período de esperanza después de haber sido sometido en Colonia (Alemania) a un tratamiento con sus propias células madre. Fran , de 9 años, está afectado por hipogenesia del cuerpo calloso, una enfermedad rara que afecta a su psicomotricidad y para la que en España todavía no hay tratamiento. Enterado de este problema, el futbolista jerezano de la selección española, Dani Güiza, se ofreció a pagar los 12.000 euros que ha costado dicho tratamiento, los gastos del viaje y la estancia en Colonia con sus padres, Antonio Brenes y Rosario Arellano. Tras haber sido sometido a la intervención, Fran llegó a Jerez el domingo por la noche, y ayer por la tarde la familia fue recibida con una fiesta sorpresa en la asociación de vecinos de Torresoto organizada por la plataforma Fran Brenes.

Entre aplausos, Fran y sus sorprendidos padres entraron en la asociación, donde le entregaron al niño diversos juguetes y merendaron mientras cambiaban impresiones de su experiencia.

La familia llegó a Alemania el día 1, y el día 2 ya le hicieron al pequeño una extracción del hueso de la cadera para obtener sus células madre. "La extracción -explica el padre- fue con anestesia general para que al niño no le doliera y no se moviera mucho. Luego hicieron un cultivo con esas células y a los dos días se la volvieron a inyectar, aunque en esta ocasión en la médula".

Ahora están a la espera de que este tratamiento haga su efecto, algo que tardará aproximadamente seis meses. En principio no tendrá que volver a Alemania, sino que el seguimiento lo va a hacer su pediatra y su neurólogo, aunque sí permanecerán en contacto con los médicos alemanes para comunicarles su evolución.

"Las perspectivas -cuenta Antonio Brenes, son que controlará sus esfínteres, que mejorará su psicomotricidad fina, ya que la gruesa la tiene, y podrá progresar también en el habla, porque hasta ahora sólo dice algunas palabras. Sí nos entiende, pero no se puede expresar. Ahora seguirá con el tratamiento que ha tenido hasta ahora de fisioterapia y logopedia para incentivar todo este aprendizaje". Con respecto a la experiencia del viaje, el padre cuenta que "Fran ha estado muy nervioso, porque estaba en un país donde no entendía lo que le decían. Además, tampoco queríamos que andara mucho ni que saliera porque, como hacía mucho frío, no queríamos que se resfriara y no pudiera hacerse el tratamiento. También había dos españoles que viven en Colonia y que, al conocer la noticia, se pusieron en contacto con nosotros y nos hemos visto".

Ayer mismo ya pasaron toda la mañana fuera viendo un centro de rehabilitación especial en Sevilla "para ver si allí puede hacer un tratamiento que le ayude con las células madre, porque las células no actúan solas, sino que hay que incentivarlas para que el niño siga aprendiendo. Ahora mismo tiene una edad mental de unos cuatro años, y tiene que trabajar mucho con logopedia y fisioterapia".

Antonio cuenta también que ya se han puesto en contacto con él los padres de otros niños afectados por esta misma enfermedad "porque es la única alternativa que tenemos ahora. A nivel económico y social, las enfermedades raras no interesan a las empresas farmacéuticas, porque los usuarios son pocos. Ahora nuestra lucha es que otros niños puedan recibir también este tratamiento".

La presidenta de la plataforma Fran Brenes, Dolores Caravaca, explicó que "ahora vamos a constituir la Asociación de Enfermedades Raras Fran Brenes. Hemos esperado a que volvieran para hablar con padres que tienen este problema y ofrecerles asesoramiento. Ya que el Gobierno andaluz ha dado un paso tan importante con las células madre, que siga hacia adelante, hay que ayudarlos porque lo necesitan".