Enfermedades Raras

Jesús Aguirre: "Tenemos que llegar a la máxima en investigación para lograr el diagnóstico precoz"

El consejero de Salud en Andalucía, Jesús Aguirre, ha lanzado su compromiso por crear un nuevo Plan Andaluz en Enfermedades Raras, antes de que termine este año 2022. Durante su turno de palabra en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla desde este martes, Aguirre ha recordado que "en Andalucía se comenzó a trabajar en un Plan de Enfermedades Raras en 2008"; y se ha comprometido con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) a revisarlo y actualizarlo.

La activación de un nuevo plan andaluz en enfermedades raras se traduce en nuevos proyectos, un aumento de información, registro, más presupuesto, y formación especialmente en pediatría para el mejor manejo de las enfermedades raras.

Se estima que en Andalucía en torno a 500.000 personas sufren alguna de las más de 6.000 enfermedades calificadas como "raras" por su baja prevalencia.

Otro de los compromisos de Aguirre se refiere a la investigación: "Tenemos que llegar a la máxima en investigación para lograr el diagnóstico precoz y a tratamientos"; y recordó que en Andalucía se ha registrado un aumento del 20%, durante los últimos años, en el volumen de proyectos de investigación.

Aguirre ha destacado los avances en el cribado prenatal al referirse al "un novedoso en atrofia muscular e inmunodeficiencias iniciado en Andalucía en 2021". Los cribados son clave para el diagnóstico precoz. En la actualidad Andalucía incluye 35 enfermedades en el cribado prenatal o prueba del talón, mientras que Valencia solo incluye ocho; y Murcia, 40.

Sevilla, nodo de la investigación y la salud

El alcalde de Sevilla, Antonio Muñoz, ha mostrado su apuesta por el papel de Sevilla como ciudad de eventos médicos y relacionados con la investigación en salud, tras destacar el papel del Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza cada dos años el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Feder.

Durante la primera jornada de este evento, Antonio Muñoz ha destacado el papel de "Sevilla como nodo vinculado a la investigación y a la salud" y ha resaltado la necesidad de apostar por los avances científicos.

"Hemos aprendido de la pandemia la importancia vital de la investigación en salud. Nos hemos percatado que los recortes en salud pública son suicidas o van en contra de todo sentido común", ha reflexionado el primer edil de Sevilla.

Más inversión y la especialidad Genética

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha instado esta mañana a todas las administraciones a invertir en investigación, tras recordar que las enfermedades raras constituyen un problema de salud pública.

Los retos de Feder, federación que aglutina a 400 organizaciones, están centrados en "lograr la equidad en el diagnóstico, el tratamiento y la atención sociosanitaria", ha explicado Carrión al destacar la necesidad de que "España deje de ser el único pais europeo sin la especialidad Genética Clínica;  homogeneizar el cribado neonatal e impulsar planes específicos para personas sin diagnostico".

El 80% de las enfermedades raras son de origen genético de modo que una especialidad en Genética Clínica favorecería el diagnóstico en España.

Para potenciar la investigación Carrión insta a todas las administraciones no sólo a invertir directamente en proyectos científicos, sino también a crear un marco fiscal que favorezca a inversión privada en enfermedades raras.

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