Esclerosis Múltiple: Ocho meses esperando una cita con el neurólogo

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Los pacientes aprovechan el Día Mundial de la enfermedad para denunciar las excesivas demoras en las citaciones para ver al especialista, que afecta de lleno a la detección, diagnóstico y tratamiento

Neurólogos portugueses se fijan en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Macarena

Personal sociosanitario de una asociación andaluza de esclerosis múltiple trabaja con un paciente. / M. G.

"En esclerosis múltiple no existe la equidad". Quién pronuncia estas palabras es Águeda Alonso, la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema). Se refiere tanto a los tiempos para ser atendidos por el neurólogo, dispares, no sólo entre provincias en Andalucía, y España en general, sino también entre los hospitales de una misma ciudad; al acceso a los especialistas y a los mejores tratamientos desde el principio, para lo que vivir en una provincia con unidad especializada cuenta a favor; y a la espera de las valoraciones de discapacidad, así como a la obtención del grado que corresponde en cada caso en función de si se tienen en cuenta situaciones y síntomas invisibles que también se dan en esta enfermedad pero que, al no verse, dificultan el diagnóstico.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, los pacientes han puesto el foco en las demoras excesivas que rodean, básicamente, a todo lo que tiene que ver con esta enfermedad autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central, de ahí que el lema internacional este año sea Mi diagnóstico con EM.

Respecto a lo primero, según las cifras oficiales que recoge el último informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud, los andaluces esperan de media ocho meses para conseguir una primera consulta con el neurólogo. Son 242 días y el reflejo de la situación que viven y denuncian los pacientes y familiares de aquellos que necesitan visitar al especialista para conseguir un diagnóstico, que también sufren demoras en las citas de los que ya están en tratamiento.

Los pacientes agrupados en Esclerosis Múltiple España (EME) han puesto sobre la mesa este problema ante lo "desamparados" que se sienten aquellos que necesitan visitar al neurólogo y que llevan años reivindicando una mayor protección social desde la detección hasta el diagnóstico y posterior tratamiento. "En esclerosis múltiple, al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses, y hasta ocho en Andalucía, para ser atendida por neurología, puede condicionar el resto de su vida", subraya la presidenta de EME, Ana Torredemer.

En esta línea, y según las mismas fuentes, "el código postal determina cómo será la vida de un paciente". Con ello se refieren a la existencia de unidades especializadas, que en Andalucía existen en Sevilla, que es CSUR, es decir, centro de referencia en el Sistema Nacional de Salud, y Málaga, pero están "muy carentes" de neurólogos otras provincias como son Huelva y Almería. La situación se repite en toda España. "No todas las Comunidades tienen unidades especializadas, por lo que la calidad de la atención se ve afectada de forma importante en función de dónde se viva. Mientras que unas personas pueden recibir atención especializada por parte de especialistas en Neurología o enfermeras, otras personas son atendidas por profesionales generalistas", alertan los pacientes.

Esta falta de equidad de la que se quejan los afectados se traslada, igualmente, al acceso a los tratamientos. "Las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención de terapias neurorrehabilitadoras sea muy limitada y no especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir y hacer accesibles estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega", apostillan desde EME.

A estas reivindicaciones se suma Fedema. Su presidenta, Águeda Alonso es contundente: "faltan neurólogos", afirma. Como consecuencia, "el diagnóstico y tratamiento temprano se retrasa" y, con ello, la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes se ve "condicionada".

Alonso es también concluyente en lo que al acceso de tratamientos se refiere. Aboga la necesidad del concierto de plazas de rehabilitación en Andalucía. "Las asociaciones de pacientes cuentan con poco apoyo de la Administración, para llevar a cabo su labor, la burocracia y las exigencias aumentan cada día, pero las ayudas disminuyen. Hacemos nuestra labor como centros de cuidados intermedios sociosanitarios y es necesario que se nos reconozca el trabajo", reivindica.

En esta línea, Alonso critica la "falta de equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona". "La equidad no existe en España y en Andalucía, tampoco, ni siquiera entre provincias y hospitales dentro de la misma. Queremos tratamientos que no sean genéricos, ya que los precios son similares, es mejor el tratamiento original, ya que garantiza una mayor efectividad, además el paciente tiene derecho a ser informado cuando se le cambie el tratamiento, y derecho a elegir", afirma. "El futuro de las personas con esclerosis múltiple no puede depender de la ciudad en la que viva ni del hospital en el que te vean. Y eso, está ocurriendo", añade.

Las federaciones que representan a los pacientes coinciden en que, en esclerosis múltiple, el tiempo, no es sólo oro en cuanto al diagnóstico temprano. Alonso puntualiza la existencia de otras demoras más allá de la atención clínica, que también condiciona la vida de aquellos que padecen esta enfermedad: la de los centros de valoración de discapacidad. "Una vez se diagnostica, que el grado de incapacidad se diagnostico pronto es crucial, pues eso tampoco ocurre. Hay ciudades en Andalucía que tienen 32 meses de atraso en los centros de valoración. Se ha pasado a considerar normal un atraso de año o año y medio de espera y no podemos seguir tolerándolo porque complica el acceso a ayudas y subvenciones y merma el respeto a los derechos como ciudadano", apostilla.

"Un año lleno de esperanza"

La doctora Sara Eichau, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, y Unidad de Referencia Nacional de la enfermedad, asegura que este año "ha sido crucial para el progreso en el tratamiento de la esclerosis múltiple". La especialista sevillana destaca la publicación del Consenso Nacional en torno a la enfermedad por parte de la Sociedad Española de Neurología, "destacando importantes recomendaciones y cambios en el enfoque terapéutico".

En esta línea, la doctora Eichau pone en valor la recomendación de iniciar la terapia inmunomoduladora "lo antes posible". "Esta estrategia incluso contempla el tratamiento de pacientes que aún no han presentado brotes, pero tienen lesiones compatibles con la enfermedad y actividad radiológica persistente", detalla. Por otro lado, otro avance gira en torno a la mayor evidencia sobre el uso de biomarcadores éricos "que ayudarán en el futuro a identificar perfiles más agresivos, permitiendo una intervención más precisa y temprana", puntualiza.

"En conclusión, para la comunidad de esclerosis múltiple, 2024 ha sido un año lleno de esperanza, respaldado por avances científicos y acciones concretas que prometen mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad", añade.

64 estudios clínicos con sello andaluz

En cuanto a la investigación, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Catalina García, ha puesto recientemente en valor la importancia de la investigación y la apuesta del Gobierno andaluz en este sentido. Así, ha destacado los 64 estudios clínicos activos actualmente para esta patología, que afecta a unos 9.000 andaluces.

Estos trabajos de investigación se corresponden con 44 son ensayos clínicos (el 15% en fases tempranas), 19 son estudios observacionales y una investigación clínica con producto sanitario. Debido a que muchos de estos estudios son multicéntricos y se están realizando simultáneamente en varias provincias, se contabilizan en total 132 participaciones (contratos firmados). Estos se encuentran repartidos a lo largo de la geografía andaluza siendo el Hospital Universitario Virgen Macarena y el Hospital Regional Universitario de Málaga los centros con un mayor porcentaje de participación.

La enfermedad

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 9.000 personas en Andalucía, 55.000 en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

Las causas que originan esta enfermedad autoinmune y crónica aún son inciertas, pero las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos –pero no hereditarios, ya que solo el 15% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados- en conjunción con factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y/o el cambio de dieta, entre otros.

Ochos meses de lista de espera para conseguir una primera consulta con el neurólogo o, lo que es lo mismo, 242 días. Son las cifras oficiales que recoge el último informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud y el reflejo de la situación que viven y denuncian los pacientes y familiares de aquellos que necesitan visitar al especialista para conseguir un diagnóstico, que también sufren demoras en las citas de los que ya están en tratamiento y ven como también se retrasan sus consultas durante meses.

Los pacientes agrupados en Esclerosis Múltiple España (EME), han puesto sobre la mesa este problema ante lo “desamparados” que se sienten aquellos que necesitan visitar al neurólogo y que llevan años reivindicando una mayor protección social desde la detección hasta el diagnóstico y posterior tratamiento. “En Esclerosis Múltiple, al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses, y hasta ocho en Andalucía, para ser atendida por neurología, puede condicionar el resto de su vida”, subraya la presidenta de EME, Ana Torredemer.

En esta línea, y según las mismas fuentes, “el código postal determina cómo será la vida de un paciente”. Con ello se refieren a la existencia de unidades especializadas, que en Andalucía existen en Sevilla, que es CSUR, es decir, centro de referencia en el Sistema Nacional de Salud, y Málaga, pero están “muy carentes” de neurólogos otras provincias como son Huelva y Almería. La situación se repite en toda España. “No todas las Comunidades tienen unidades especializadas, por lo que la calidad de la atención se ve afectada de forma importante en función de dónde se viva. Mientras que unas personas pueden recibir atención especializada por parte de especialistas en Neurología o enfermeras, otras personas son atendidas por profesionales generalistas”, alertan los pacientes.

Esta falta de equidad de la que se quejan los afectados se traslada, igualmente, al acceso a los tratamientos. “Las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención de terapias neurorrehabilitador sea muy limitada y no especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir y hacer accesibles estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega”, apostillan desde EME.

A estas reivindicaciones se ha sumado la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema). Su presidenta, Águeda Alonso es contundente: “faltan neurólogos”, afirma. Como consecuencia, “el diagnóstico y tratamiento temprano se retrasa” y, con ello, la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes se ve “condicionada”.

Alonso es también concluyente en lo que al acceso de tratamientos se refiere. Por ello, aprovechando la efemérides internacional, desde Fedema abogan por la necesidad del concierto de plazas de rehabilitación en Andalucía. “Las asociaciones de pacientes cuentan con poco apoyo de la Administración, para llevar a cabo su labor, la burocracia y las exigencias aumentan cada día, pero las ayudas disminuyen. Hacemos nuestra labor como Centros de Cuidados Intermedios Socio-Sanitarios y es necesario que se nos reconozca el trabajo”, lamenta.

En esta línea, Alonso critica la falta de “equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona”. “La equidad no existe en España y en Andalucía, tampoco, ni siquiera entre provincias y hospitales dentro de la misma. Queremos tratamientos que no sean genéricos, ya que los precios son similares, es mejor el tratamiento original, ya que garantiza una mayor efectividad, además el paciente tiene derecho a ser informado cuando se le cambie el tratamiento, y derecho a elegir”, afirma. “El futuro de las personas con esclerosis múltiple no puede depender de la ciudad en la que viva ni del hospital en el que te vean. Y eso, está ocurriendo”, añade.

Las federaciones que representan a los pacientes coinciden en que, en Esclerosis Múltiple, el tiempo, no es sólo oro en cuanto al diagnóstico temprano. Alonso puntualiza la existencia de otras demoras más allá de la atención clínica, que también condiciona la vida de aquellos que padecen esta enfermedad: la de los centros de valoración de discapacidad. “Una vez se diagnostica, que el grado de incapacidad se diagnostico pronto es crucial, pues eso tampoco ocurre. Hay ciudades en Andalucía que tienen 32 meses de atraso en los centros de valoración. Se ha pasado a considerar normal un atraso de año o año y medio esa espera y no podemos seguir tolerándolo porque complica el acceso a ayudas y subvenciones y merma el respeto a los derechos como ciudadano”, apostilla.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 9.000 personas en Andalucía, 55.000 en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.