Cuando descubrí que mi hijo no necesitaba un héroe, sino un padre

No recuerdo en toda mi vida un momento de “trágame tierra” más profundo e intenso que aquel en el que los médicos vinieron a decirnos que sospechaban que nuestro bebé había nacido con síndrome de Down. Solo escribirlo y volver a ese instante me cuesta: regreso a la incredulidad, a la negación, a la desesperación de no querer creérmelo. Es una sensación extraña, como si te tocara la lotería… pero una lotería que no querías que te tocara.

Mi mujer y yo hemos hablado muchas veces de aquellas primeras semanas: de todo lo que sentimos, de todo lo que atravesamos, de cómo nos íbamos sosteniendo a ratos, por turnos, cuando uno tenía un poco más de fuerza que el otro. Fue así, a cuentagotas, como poco a poco logramos aceptar la situación.

Pero recuerdo un momento muy concreto en el que algo cambió dentro de mí. No sé exactamente por qué, pero mi hijo se echó a llorar con una intensidad que me sacudió por completo, como si me moviera los cimientos. Y entonces lo vi claro: este niño no necesitaba que yo “luchara” con la idea, ni que negociara con la realidad. Este niño lo que necesitaba era un padre. Punto.

En aquel instante entendí que no se trataba de mí, de mis miedos, de mis expectativas, de lo que creía que “nos había tocado”. Se trataba de él. Y él necesitaba que yo estuviera para él al cien por cien. Así que, de una forma casi inmediata, se me fue el mal rollo. Decidí quererle sin reservas, con la misma fuerza y la misma entrega con la que quiero a mi otro hijo. Y, además, él ya empezaba a mostrarnos quién era.

Allen tiene una sonrisa capaz de iluminar cualquier rincón oscuro de cualquier alma. Es un personaje: le encanta vivir, jugar, cantar, bailar… y comer. Y tiene una sensibilidad auditiva que a mí me sorprende especialmente, porque he sido melómano toda mi vida y he dedicado décadas a la ingeniería de sonido. Hay algo en su manera de escuchar el mundo que va más allá de lo habitual.

Pero también nos tocó vivir otro tramo difícil. Aproximadamente la mitad de los niños que nacen con síndrome de Down nacen con alguna patología cardíaca congénita, en distintos grados. A Allen le diagnosticaron un CAV (canal auriculoventricular), una cardiopatía congénita grave: un gran orificio en el centro del corazón, causado por la falta de formación de las paredes que separan aurículas y ventrículos. Había que operarlo dentro de su primer año de vida.

Y pasamos por eso también.

No es solo el miedo de esperar a ver si tu hijo sigue vivo después de una operación. Son meses —en nuestro caso, seis— de preocupación constante, de investigar, de dudar, de no saber si estás haciendo lo correcto, de volver a la incredulidad (otra vez), de atravesar etapas emocionales día tras día. Pero todo salió bien. Fue uno de los momentos más aliviadores de mi vida.

Aun así, la UCI del Virgen del Rocío no es un lugar de color de rosa. Allí también ves la otra cara de la realidad: los peores casos, el sufrimiento del cuarto de al lado, detrás de la cortina. Ves de cerca lo frágil que puede ser todo. Y eso te deja huella.

Por suerte —y dentro de lo que nos tocó— Allen salió con muy buenos resultados. Hoy está en su “jardín” y este año será su primer año en el cole.

Y si algo puedo decir con honestidad es esto: lo que más nos ha ayudado a vivir con normalidad es, precisamente, la normalidad con la que la gente que nos rodea nos trata, y trata a Allen. Es verdad que Allen lo pone fácil: es entrañable, va por la vida saludando a todo el que ve, repartiendo “hola” como si fueran abrazos. Pero también es verdad que la gente suele responder sacando lo mejor de sí. No me cabe la menor duda de que el trabajo de asociaciones como CeDown está detrás de esa forma de mirar. Porque no solo acompañan a las familias: también educan, sensibilizan y abren camino para que la inclusión sea algo cotidiano, no un gesto excepcional. Esa “normalidad” se construye, se siembra, se aprende. Y nosotros la vivimos cada día. Por eso lo vamos a agradecer el resto de nuestras vidas.

Al terminar de escribir esta experiencia me queda una reflexión que no tenía al principio: no sé cómo lo hace el universo, pero cuando crees que estás en el peor lugar, con el tiempo acaba mostrándote una lección. No llega cuando más duele; llega después, con un tacto casi divino, cuando ya estás preparado para entenderla. Y a veces esa lección tiene nombre, tiene sonrisa y te enseña a querer mejor.

Anthony Lydick.

CEO de Inferencia Integral, vicepresidente del Clúster Tecnológico NEXUR