Jerez

Apoyo a la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos

  • Los delegados Ramos y Alba reciben a miembros del colectivo en la ciudad

Los delegados, junto a miembros de la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatino

Los delegados, junto a miembros de la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatino

La delegada de Igualdad, Políticas de Juventud e Infancia, Diversidad, Vivienda y Coordinación de Distritos, Ana Hérica Ramos, y el delegado de Deportes y Medio Rural, Jesús Alba, han recibido a Rafael Cala, José Ferrera, Rocío González de Lara y Celia Pozuelo, miembros de la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos (Asafilap).

Rafael Cala y José Ferrera conforman un tándem de pilotos que llevan el nombre de Jerez y el de la asociación por todos los festivales aéreos internacionales donde se presentan bajo el nombre de ‘Vampir Fliers’. El último evento donde han participado ha sido el Festival Internacional de Aviación de Torre del Mar. Desde hace unos años difunden y ayudan a esta asociación de familias con niños que nacen con la enfermedad del labio palatino.

Considerada en la medicina como una enfermedad rara, es una de las malformaciones congénitas más comunes que existe, afecta a 1 de cada 700 personas. Pueden ser fisuras labiales, que afectan al labio, fisuras palatinas, que afectan al paladar duro y/o blando o fisuras labiopalatinas completas, que afectan al labio y al paladar. El tratamiento del niño con fisura labio palatina requiere la participación de múltiples especialistas: cirugía pediátrica y maxilofacial, otorrinolaringología y ortodoncia.

Ana Hérica Ramos y Jesús Alba han agradecido la visita de la asociación y el trabajo que lleva a cabo. “Me he quedado bastante impactada y conmovida porque hay muchas realidades sociales y a veces no tenemos el tiempo necesario para conocerlas y escucharlas. Cuando escuchas a las personas como las que conforman esta asociación te sorprende la capacidad, la resiliencia, la colaboración que tienen”, comentaba la delegada.

La responsable de Políticas de Juventud e Infancia ha trasladado además el apoyo municipal a los miembros de la asociación. “Como Ayuntamiento nos hemos comprometido a abrir las puertas a esta asociación y hacer todo lo que esté en nuestras manos para organizar acciones y actividades, para dar a conocer que hay familias que están trabajando para solventar esta situación de sus niños. Queremos que se les trate como personas normales porque simplemente están en una situación especial de salud”, ha abundado.

Jesús Alba, por su parte, ha reconocido la labor solidaria de los pilotos y ha expresado su admiración por el trabajo de la asociación. “Es un placer contar en el salón noble del Ayuntamiento de Jerez con la presencia de estas familias, de estos pilotos. Queremos agradecerles el trabajo que hacen para la visualización de Asafilap. Hay muchas familias que no saben dónde acudir, creo que el trabajo de la asociación consigue que estas familias estén más respaldadas ante este problema”, ha subrayado.

Rocío González de Lara, vocal de Asafilap, ha agradecido por ello la colaboración municipal. “La asociación lleva año y medio en Jerez y desde entonces hemos tenido muy buena acogida por el Ayuntamiento. Ya tuvimos reuniones con Carmen Collado, y ahora acabamos de conocer a Ana Hérica Ramos, que nos ha abierto también sus puertas. La reunión es ideal para dar a conocer a Jerez lo que es la Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos, nos abre las puertas para una colaboración mutua”.

La representante de Asafilap recordaba que “hay muchos niños que padecen esta malformación y puede que sus familias no sepan dónde acogerse o que existe una asociación que les puede acompañar y guiar durante el tratamiento y las intervenciones que requieren este proceso”, ha asegurado.

Celia Pozuelo, madre y miembro de la asociación, explicaba las circunstancias de esta enfermedad. “Como padres de un niño fisurado lo que queremos es apoyar a otras familias. Cuando te dicen que vas a tener un niño con estas características, con esta enfermedad tan rara y larga, como la llaman los médicos, pues uno está perdido, piensas que va a haber más cosas. La fisura es un tema que te pierde mucho más cuando no tienes antecedentes en la familia, con lo cual haber conocido la asociación, a Rocío, el tener esa cantidad de información y ayuda, la verdad es que no está pagado”, comentaba.

Rafael Cala asegura que “desde el aire no hay mejor balcón que Jerez ni mejor lugar para ser solidario”, asegurando que “nos ha hecho mucha ilusión llevar por bandera y dar a conocer esta asociación, poder difundirla para que las personas que tengan este mismo problema se pongan en contacto, o las que quieran ayudar sepan qué es lo que hace la asociación y cómo pueden colaborar. Son geniales, con unas ideas maravillosas. Y Jerez es el mejor balcón del mundo”.

José Ferrera ahora ayuda a Rafael Cala con la avioneta ‘Vampir Challenger’. Pronto formará un equipo (ya prepara otra avioneta Challenger) para surcar los cielos como los ‘Vampir Fliers’. “Son unas exhibiciones aéreas en las que va de piloto Rafa, yo le ayudo con el avión en la logística, en el mantenimiento. En el futuro queremos formar un equipo, yo también soy piloto, y seguir ayudando a la asociación porque tengo un hijo con esta enfermedad. Tenemos un proyecto para el futuro que se llama 2Plega2, que pronto daremos a conocer”, anunciaba.

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