Sanidad Jerez

Cinco historias de pequeños superhéroes

  • Las becas del 'Proyecto Ictus Infantil', de Cáritas y el Instituto Chárbel, han beneficiado este año a cinco niños con daños cerebrales

  • La iniciativa crece gracias a la solidaridad de muchas empresas y particulares

Alba fue la primera pequeña que se benefició de las becas contempladas en el convenio que Cáritas y el Instituto Chárbel de Neurorrehabilitación, un centro dedicado al tratamiento de enfermedades neurológicas, firmaron en 2015.

Fue hace tres años cuando Alba, que sufrió daños cerebrales tras caer de un tercer piso, empezó a recibir rehabilitación en el Instituto Chárbel gracias a este convenio que ha hecho más accesible para familias con pocos recursos este tipo de costosos tratamientos.

Las becas se enmarcan en el llamado Proyecto Ictus Infantil, con el fin de facilitar el tratamiento de neurorrehabilitación de niños de hasta 14 años de la provincia con lesiones neurológicas bien porque han sufrido ictus o Daño Cerebral Adquirido (DCA) y cuyas familias carecen de los recursos suficientes para poder sufragar los gastos derivados del citado tratamiento.

Alba tiene ya cuatro años, y después de ella han venido Dilan, también con cuatro años, David, de ocho, Juan, con cinco y la benjamina, Lucía, de dos años. Son las historias de pequeños héroes que superan día a día el daño cerebral adquirido. Sus avances quizá no hubieran sido posibles sin el proyecto Becas Ictus Infantil, que se financia gracias a las acciones sociales para la sensibilización sobre la incidencia del ictus infantil con las que se recaudan fondos y también con aportaciones de particulares, empresas e instituciones.

Las cifras de este proyecto, que ha ido creciendo en estos años, hablan por sí solas: la estimación económica del coste de las becas concedidas a lo largo de este año es de 56.160 euros.

A Lucía le detectaron con 13 meses un tumor cerebral, del que fue operada de urgencia en el hospital Virgen del Rocío. Pese a que respondió bien a la operación, la herida no cicatrizaba, tuvo pérdida de líquido cefalorraquídeo y volvió a pasar continuamente por quirófano. Casi un año después, va mejorando y está siendo tratada en el Instituto Chárbel del daño cerebral adquirido que le ha dejado la hidrocefalia aguda obstructiva.

Juan se cayó de un caballo en octubre del 2018 y sufrió un traumatismo craneoencefálico que lo mantuvo 20 días en la UCI. Aunque el pronóstico era muy desfavorable, se fue recuperando hasta que lo pasaron a planta en el hospital Puerta del Mar. Ya con el alta hospitalaria comenzó la rehabilitación en el Instituto Chárbel, donde se le trata especialmente de las dos mayores secuelas que le quedaron del accidente: la pérdida de memoria a corto plazo y el control de las emociones.

También fue un accidente lo que provocó en julio de 2017 que David, ahora con ocho años, sufriese daños cerebrales. Su cerebro estuvo cinco minutos sin recibir oxígeno, y pasó quince días en coma inducido en la UCI y dos meses ingresado en el hospital de Cádiz. En concreto su diagnóstico era encefalopatía hipóxico-isquémica. Empezó a recibir tratamiento neurocognitivo, logopédico, fisioterapia neurológica y terapia ocupacional en el Instituto Chárbel, porque ni veía, ni hablaba ni caminaba. Había perdido toda la memoria anterior al accidente.

David aprendió a andar y recobró la vista y este año ha vuelto al colegio. Sigue recibiendo tratamiento gracias al Proyecto Ictus Infantil, porque aún le quedan algunas secuelas neurocognitivas y en el lenguaje.

Dilan tiene 4 años y padece daño cerebral severo. Antes de empezar el tratamiento de terapia neurocognitiva, no se mantenía sentado ni tenía control sobre la deglución. Tenía un nivel de afectación física, del lenguaje y la deglución severos.Ahora tiene una comprensión mayor cuando le hablan, se sienta y comienza a comer sólidos. Dilan acude a su colegio en Chipiona y cursa educación infantil. Aunque necesita el refuerzo de un profesor de apoyo, está integrado con niños de su edad, y además de los tratamientos de neurorrehabilitación que recibe en Chárbel, Dilan va a la piscina y recibe clases de equitación.

La pequeña Alba es la veterana del proyecto. En marzo de 2016 al caer desde un tercer piso, sufrió politraumatismo craneoencefálico, edema pulmonar, rotura hepática y diferentes fracturas óseas. Perdió la movilidad y las secuelas fueron graves pero casi contra todo pronóstico, Alba salió adelante después de un mes en la UCI Pediátrica y dos meses en planta. A los pocos meses empezó a recibir tratamiento en el Instituto Chárbel, un largo proceso que aún continúa, pero en el que las mejoras y los avances conseguidos son evidentes.

Su caso era especialmente severo, según indica Rubén Rodríguez, el director clínico del Instituto Chárbel, y de ahí la necesidad de un tratamiento tan largo, pero añade que por lo general en niños en los que el daño cerebral se produce a partir de 4 o 5 años el tratamiento para su recuperación suele prolongarse entre diez y doce meses.

Rodríguez afirma que en el Instituto Chárbel están "muy contentos e ilusionados" con el proyecto y agradece la importante colaboración que se está recibiendo de empresas para hacer posible que estos tratamientos lleguen también a niños de familias con menos recursos.

Según explica, la implicación del Instituto Chárbel comenzó hace unos años cuando llegó a la clínica un niño con siete años que había sufrido un ictus y en diez meses estaba recuperado. Nació así el Proyecto Ictus Infantil. En la provincia se detectan tres o cuatro casos de ictus infantil al año, pero son más numerosos los casos de daños cerebrales adquiridos como consecuencia generalmente de un accidente.

La capacidad de recuperación es mayor con un tratamiento temprano de neurorrehabilitación, que en el caso del ofrecido en el Instituto Chárbel es además personalizado, multidisciplinar y muy intenso, ya que en la mayoría de los pacientes, conlleva varias horas diarias de asistencia. El objetivo es que cuanto antes los niños puedan volver con normalidad a su vida cotidiana.

Desde Cáritas, la trabajadora social Anabel Montero explica que en primer lugar es el Instituto Chárbel quien valora médicamente a los niños susceptibles de recibir estos tratamientos, y posteriormente Cáritas realiza una evaluación socioeconómica de la situación de la familia, siempre a través de un contacto muy cercano "porque para ellos son momentos muy complicados" , con el fin de determinar si pueden beneficiarse de estas becas.

Cáritas no se desvincula sino que sigue haciendo un seguimiento de los niños, "porque aunque tienen una notable mejoría, son tratamientos a largo plazo". Montero destaca la calidad humana de los profesionales del Instituto Chárbel y las lecciones que dan las familias a la hora de afrontar situaciones tan graves.

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