Diego, el niño jerezano del pregón de Lala, que lucha por andar y hablar

"Yo con lo que sueño es con decirle a mi hijo 'Diego ¡bájate de ahí! ¡No te subas en la escalera que es peligroso! ¡Corre más despacio! Sueño con eso, con tener a mi niño correteando como un niño". Son palabras de Paloma, la madre de Diego, un pequeño jerezano que este 29 de marzo cumple tres años y padece Atrofia Muscular Espinal (AME).

Diego no se mueve de cuello para abajo. Tiene una traqueotomía, no puede tragar bien, tiene una válvula en la cabeza y come a través de un botón gástrico. Además, el pequeño tiene una hidrocefalia. Es la única persona en España con AME y con hidrocefalia.

Paloma y Alberto buscaron con muchas ganas tener un bebé. El anuncio de su llegada llenó de alegría a ambas familias, Diego era muy querido. El embarazo fue bien. El parto fue bien. Pero Diego apenas lloraba, se movía poco, dormía... '¡qué suerte, no da jaleo!', le decían a los padres. Hasta que un día esa suerte se tornó en pesadilla. A los 49 días despertó la enfermedad. Diego perdió todo su color y blanco como la nieve entró en el Hospital de Jerez sin saber qué le estaba pasando. "A las nueve de la mañana entramos en Urgencias y a las doce del mediodía me enseñaron a mi niño enterito lleno de cables", recuerda Paloma. De Jerez, a Sevilla. Y de Sevilla a la lucha diaria.

"Tú lo ves a él, es nuestra fuerza. Tenemos que seguir adelante porque si te caes y te echas las sábanas por encima, ¿quién lo va a levantar él si no somos nosotros?", declara Paloma. Alberto, el padre de Diego, recuerda el día que decidieron hacer público el caso de su hijo: "Estábamos en Sevilla y nos dijeron que había un tratamiento y que costaba 2 millones de euros. Todos los padres de AME empezamos a difundir las fotos de nuestros niños diciendo que la sanidad pública nos pedía 2 millones de euros para el tratamiento, un tratamiento que puede llegar a parar la enfermedad".

La presión de las familias logró paralizar el coste de la medicación, un tratamiento que no cura, "pero sí da calidad de vida porque no seguirán muriendo células". "Ahora Diego no entraría en ese tratamiento porque además él tiene una traqueotomía no invasiva más de 12 horas seguidas y hasta que no se le retire o esté menos tiempo en el respirador, no entraría. Pero estamos esperando que llegue ese día", cuenta Paloma.

Atención Temprana cubre una parte de la terapia de Diego, pero no son suficientes para él, Diego necesita mucha más estimulación. Así que los padres del pequeño iniciaron una campaña de recaudación de fondos para sufragar los pagos de las sesiones y de los continuos viajes a un hospital de Sevilla. El problema es que la Atención Temprana sólo asiste a los menores de 6 años, "así que lo que recaudamos también es para todo lo que necesitará en un futuro".

Paloma y Alberto han participado ya varios eventos para recaudar fondos, como el Torneo de Baloncesto ‘3x3’ y acciones con la Policía Nacional. El pasado 17 de marzo Diego se subió a las tablas del Villamarta. Lo hizo en su carro, sin saber muy bien qué estaba pasando a su alrededor, quiénes eran las personas que no dejaban de aplaudir y por qué una emocionada mujer se le acercaba para explicarle que todo era por él.

Lala Prieto decidió que la recaudación de las entradas del pregón fuera para esta familia y el acto permitió que Diego y sus padres volvieran a sentir que no están solos. "Me llena de orgullo saber que una persona se ha acordado de mi hijo. Me enorgullece la humanidad que hay en Jerez y en la zona", subraya Paloma.

Diego es un gran dependiente y su madre dedica las 24 horas del día a su cuidado: "Lo público ayuda, pero no cubre todo. La cantidad que supuestamente cobra Diego para 'pagar' a su cuidador, que soy yo -habla Paloma-, es de 450 euros. Y con eso tengo que mantener lo que mi niño necesita y no llega. Además a mí no hay nada que me ampare por ser parada con un niño con una discapacidad. La Seguridad Social te paga cada seis meses 500 euros, ¿qué haces con eso cuando él tiene un coste mensual?".

"Mientras que yo tenga mis dos manos trabajaré para que en mi casa no falte de nada. Nuestra lucha es que no le falte nada a todo lo que necesita Diego por sus necesidades por la enfermedad, y sólo en medicamentos... Cuando te das cuenta, no llegas", declara Alberto.

La familia vive pegada a la máquina que asiste a Diego. Viven al minuto. "Esto no se ve mucho por Jerez pero nosotros queremos que se vea, porque hoy nos ha tocado a nosotros, pero mañana le puede pasar a otra familia", subraya el padre. "Nuestro sueño es que Diego ande y hable. Es muy duro no escucharle", declara Alberto. "Yo quiero que mi niño sea travieso", añade Paloma.

¿Qué es la AME? Una enfermedad genética rara, que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan los movimientos de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. A medida que las neuronas van muriendo, los músculos se debilitan y se atrofian y con el tiempo impiden hablar, caminar, tragar y respirar. Los padres publican en redes sociales (@diego_lucha_contra_la_ame en Instagram y 'Diego Ramos Carretero' en Facebook) los eventos benéficos y otras acciones para recaudar fondos.