Jerez

Nuevo golpe en la evolución de la enfermedad del pequeño Hugo

Hugo, en su casa este pasado fin de semana. Hugo, en su casa este pasado fin de semana.

Hugo, en su casa este pasado fin de semana. / Vanesa Lobo

La familia de Hugo, el niño jerezano con la enfermedad de Trevor o Displasia Epifisaria Hemimélica, está desesperada. Al pequeño le ha salido un nuevo bulto, esta vez en la cadera, y la batalla contra esta enfermedad rara no le da respiro.

Hace menos de siete meses tuvo una importante intervención en Madrid por otro de sus tumores en la rodilla y no ha llegado a recuperarse del todo cuando la enfermedad le da un nuevo golpe. “Es un niño de once años, indefenso”, declara su madre, Inés Martínez, quien denuncia que “todas las ayudas me la deniegan, la renta mínima, la ley de dependencia..., y tampoco le valoran ninguna incapacidad en el Tribunal Médico. ¿Cómo me pueden decir eso a mí, que lo veo en su día a día?”.

Hace cinco años la madre de Hugo contó la lucha del pequeño y comenzó a vender los pestiños que elaboraba para recaudar dinero para las operaciones, intervenciones que desde el sistema público no le daban garantías. Con la pandemia del coronavirus, Inés no puede vender nada ni organizar ningún evento solidario que le ayude a afrontar los gastos de la dura enfermedad de su hijo. Ahora, vuelve a lanzar un SOS a la sociedad, “para poder avanzar. Entendemos la situación por la que está pasando el país, pero necesitamos dar eco a todo lo que ha estado pasando este tiempo con Hugo”. Toda la información sobre la evolución del pequeño jerezano se publica en el perfil de Facebook @todossomoshugo.

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