Revés tras la última operación a Hugo, el niño con síndrome de Trevor

“Al abrir, el médico se encontró que la rodilla estaba minada de tumores”

  • Hugo, el jerezano de 10 años con síndrome de Trevor, ya está en su casa tras una nueva operación de rodilla en una clínica de Madrid

Hugo y su hermano Ángel, este jueves, en su casa tras la operación en Madrid. Hugo y su hermano Ángel, este jueves, en su casa tras la operación en Madrid.

Hugo y su hermano Ángel, este jueves, en su casa tras la operación en Madrid. / Manuel Aranda

Hugo ya está en casa, pero no ha traído la mejor de las noticias tras su operación en Madrid. La enfermedad rara de Trevor, que padece el jerezano de 10 años, avanza “con mucha brutalidad” y el doctor que le ha intervenido en una clínica madrileña ha reconocido a Inés Martínez, madre del pequeño, que ya “se le escapa de las manos un poco”.

Hugo entró en el quirófano para quitarle dos tumores en la rodilla y un absceso, que le impedían mover la pierna. “El problema es que cuando abrió el médico se encontró que todo estaba minado de tumorcitos. Al médico le ha sorprendido que la enfermedad haya avanzado tanto en tan poco tiempo y me ha dicho que ya roza su límite como profesional”, declara Inés.

Hugo lleva años entrando en un quirófano privado en Madrid porque a su madre le dijeron en el SAS que “o no podían intervenirlo o que debíamos esperar a que Hugo terminara de crecer. Y de eso hace años. ¿Cómo me voy a quedar parada? El doctor Noriega es el único especialista, formado en este síndrome en Alemania, que aceptó afrontar el caso de mi hijo”. En todas las ocasiones, Inés ha contado con la solidaridad de miles de familias para pagar todos los gastos. En esta última ocasión, hasta un niño de 12 años donó sus ahorros para que Hugo viajara a Madrid.

“La rodilla está bastante fastidiada, hasta que le han tenido que quitar un poco de hueso. También me ha dicho que le ha desaparecido un ligamento cruzado, que no hay rastro...”, cuenta Inés, quien ya en su casa reconoce estar “un poco más tranquila. Ayer –por el miércoles– cuando me dijeron que le quedaban pocos medios para afrontar esta enfermedad por su brutalidad me quedé...”. Sin palabras. 18 veces ha entrado en quirófano este niño de 10 años y su madre sigue peleando como el primer día para mejorar la calidad de vida de Hugo. Espera que “al menos y con la ayuda de Isabel Paredes (delegada territorial de Salud y Familias), me cojan los papeles para el tribunal médico porque mi niño tiene una discapacidad.

“¿Qué me queda? No lo  sé. En unos meses iremos a la revisión, pero no sabemos qué nos vamos a encontrar. Este doctor se especializó en Alemania..., ¿me queda Alemania? No sé...”, declara Inés. La enfermedad de Trevor o Displasia Epifisaria Hemimélica es un trastorno esquelético extremadamente raro, son tumoraciones en las articulaciones y en los cartílagos que no tienen tratamiento.

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