La asociación Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras) ha preparado un evento solidario el próximo 26 de octubre en la plaza de Bornos a partir de las 12 horas, gracias a la colaboración de la firma jerezana de tatuajes ‘Crazy Cat Studio’.

El colectivo, que se creó el pasado mes de julio, tiene como principal objetivo que ninguna familia con un diagnóstico de enfermedad rara se sienta sola. “Nuestro lema es ‘nunca más estar solos’. Las tres familias que hemos levantado la asociación nos hemos visto muy solitas y hemos pasado mucho. No queremos que nadie se encuentre así”, declara Miriam Jesús Barea, madre de Emma, una pequeña con ‘Treacher Collins’, y presidenta de Uniper. En noviembre de 2017 los padres de Emma –Miriam y Domingo Rodríguez– hicieron público el caso de su hija con la intención de visibilizar el síndrome y poder ayudar a otras familias.

Fue gracias a ese gran paso por lo que Verónica Serna y Jesús Manuel Manday, padres de Jesús, tuvieron el primer contacto con el Treacher Collins. “Desde que nació Jesús me han tenido que sí, que no, que sí, que tiene algo, que no tiene nada... Gracias a que conocí el caso de Emma, me di cuenta de lo que podía tener mi hijo. Me puse en contacto con ellos –Miriam y Domingo– y me ayudaron mucho. De ahí me fui al pediatra y le dije que mi hijo tenía el síndrome de Treacher Collins, que había visto a una niña con este síndrome y que mi hijo lo tenía”, relata Serna.

Hace ocho meses nació Pablo, un juguetón bebé al que le llama la atención las luces y sonríe sin parar en brazos de su padre, Amador Prieto. Cristina Melero, la madre de Pablo, cuenta que “cuando nació mi hijo yo ya conocía los rasgos del síndrome porque vi a Emma en las noticias y me puse en contacto con ellos. El problema que hay es que hay muy poca información y en la sanidad –en referencia a Maternidad– no tienen los medios adecuados ni para tratar a los padres ni al resto de familiares”.

“El desconocimiento no es sólo nuestro, de los padres, es de los propios facultativos o que te digan burradas como nos han dicho a nosotros”, añade Jesús Manuel Manday, padre de Jesús.

Entre sus objetivos, destaca la integración plena en la sociedad de las personas diagnosticadas de alguna de las enfermedades consideradas raras; hacer visibles estas enfermedades raras; y ayudar tanto a los afectados como a sus familias en el proceso de aceptación del diagnóstico.

“Queremos dar visibilidad a las enfermedades raras, queremos que exista en los hospitales públicos un protocolo unitario para tratar a todas las familias, que se forme al personal sanitario, que se consigan las derivaciones a los centros de referencia nacional de las diferentes enfermedades raras de forma rápida y urgente”, subraya Melero, quien añade que “queremos ampliar los servicios que la sanidad pública no nos ofrece. En atención Primaria lo que hay es muy precario, apenas se da una terapia”.

En cuanto al acto solidario, desde Uniper subrayan que los 15 euros que cuesta el tatuaje irá recaudado para la asociación: “Serán tatuajes de pequeño tamaño (5x5) con un precio simbólico y esperamos que sea un éxito. Es la primera vez que se hace un evento de este tipo en nuestra ciudad, además de tener carácter social”.

Uniper agradece especialmente la colaboración de ‘Crazy Cat Studio’, del presidente del centro de barrio de San Telmo, así como de muchas empresas que ya están ayudando a la asociación.