“Que la enfermedad que tienen nuestros hijos estén dentro de las catalogadas como raras no quiere decir ni que nuestros niños estén enfermos ni que sean raros, simplemente tienen una condición”. La hija de Inma Sampalo ya tiene 18 años y le diagnosticaron Síndrome de Williams con 7. Ella, como 208 personas más, pertenece a la Asociación Síndrome de Williams España, compuesta por personas de diferentes edades (desde meses hasta los 54 años) que padecen su misma enfermedad. Una asociación, con sede en Madrid pero con personas de todo el país, cuyo papel se basa fundamentalmente en mejorar la vida de todas las personas que tienen este síndrome.

El Síndrome de Williams “puede tocarle a cualquiera”, explica Inma. Y a su hija le tocó. De hecho, Melanie -así se llama- tiene un síndrome que afecta a uno de cada 7.500 recién nacidos. Esta enfermedad se puede definir técnicamente como “una alteración genética que se produce por una pérdida de 25 a 27 genes en el cromosoma número 7”. Precisamente 7 fueron los años que tardaron en diagnosticarle Williams a Melanie. “A muchos niños se lo detectan a los pocos meses y a otros tardan años, seguramente por desconocimiento de la enfermedad”, dice Inma. Para ella fue un alivio saber a ciencia cierta lo que le ocurría a su hija y a partir de ahí “poder trabajar con ella sobre una base. Es frustrante no saberlo”.

Este síndrome tiene unas condiciones físicas e intelectuales para las personas que lo padecen. “Tienen unas características muy específicas”, cuenta Inma. Cardiopatías, problemas digestivos, dificultades de aprendizaje, hipercalcemia, hipertensión, autismo, alteraciones de la columna, bajo tono muscular o hiperacusia son algunas de las dificultades que pueden padecer las personas con Síndrome de Williams.

La realidad es que no tiene cura, pero sí que se pueden tratar sus patologías. Operaciones, terapias, visitas a especialistas...Todo por mejorar su día a día. La esperanza de vida de estas personas no es menor ni mucho menos que la de otra que no padezca el síndrome, explica Inma. “Es como si una persona cualquiera padece problemas renales, de corazón y de oído. Tienes que tratarlo para mejorar tu vida y si recibes tu tratamiento no tienes porqué fallecer antes”.

Inma reconoce que, sobre todo cuando son pequeños, se llega a un punto alto de agobio. Y lo cierto es que a ningún padre le preparan para afrontar este tipo de vida. Inma lo explica a la perfección con un relato que pone los vellos de punta: “Imagina que llevas meses preparando un viaje a Francia, con muchísima ilusión, porque te encanta ese país. Te subes al avión y resulta que cuando te bajas de él creyendo que estás en Francia te explica una persona que estás en Holanda. Y no sólo eso. Estas en Holanda, pero para siempre. Te vas a quedar a vivir aquí y no vas a poder volver. Y te preguntas ¿Yo qué hago en Holanda si quería ir a Francia? ¿Tú cómo asimilas eso?”. Seguramente no había mejor forma de realizar un símil más adecuado a la situación que tienen que vivir estos padres.

Por ello, entre otros motivos, nació la Asociación Síndrome de Williams España allá por el año 1995. Hoy, 24 años después, su crecimiento ha sido más que notable, al igual que la cantidad de familias a las que ayudan de todas las formas posibles. Están al servicio de todas ellas. Precisamente por llegar a Holanda si quererlo ni esperarlo -continuando con el símil de Inma- estos padres reciben apoyo de muchas más familias en su misma situación, apoyo psicológico, asesoramiento o acompañamiento emocional en cirugías. Sólo son algunos escenarios de actuación de la asociación, con el objetivo de que conozcan que Holanda no era tan malo como creían. “Con el tiempo te das cuenta de que Holanda es muy bonito y te puede aportar muchas cosas. En Holanda puedes ser feliz”, relata Inma. “Pero hasta que llega ese momento tú te enfadas con la vida. No es nada sencillo, pero vas entendiendo que, a pesar de que no era tu proyecto inicial, la vida es así; te cambia los proyectos que tenías”.

Por supuesto, esta asociación no sólo se presta a los padres de estos niños y niñas. “Tienen programas de inserción laboral en los que nuestros hijos tienen la posibilidad de ir incluyéndose en el mercado laboral. También realizan formación a todos ellos para su vida adulta”. Hay que tener en cuenta que, algunos en mayor medida que otros, todos los jóvenes tienen edades cognitivas inferiores a la que evidencian sus partidas de nacimiento. Su inocencia es plena. “Son tan afectivos, empáticos y transparentes que reciben de la sociedad un efecto negativo. Pueden ser engañados con facilidad, por ello la asociación también forma en este sentido”, dice Inma Sampalo, quién cree que la tolerancia debe ser básica. “Cada persona es única e irrepetible. Todos nuestros hijos son exactamente iguales que el resto y que las cosas salgan bien o no, no sólo depende de una asociación, sino de toda la sociedad”.