La lucha contra el olvido

Juani llega con una amplia sonrisa. Con su pelo bien recogido, su piel blanca. 81 años de pura dulzura. Habla despacio, con pausas, recordando lo que le deja recordar su enfermedad. Pero ella no pierde esa luz, el Alzheimer no le apaga.

"Estoy muy contenta. A mí me dicen, 'vamos a hacer esto', pues vamos a hacerlo, lo haga bien o mal, pero lo hago. Yo no sé qué decir o hacer, pero lo que me dicen, lo hago. Yo estoy contenta. Se me van muchas cosas, pero siempre intento a hacer todo lo que me dicen", dice Juani. No recuerda muy bien los ejercicios que hace con Javier, el fisioterapeuta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer La Merced (AFA), pero sabe que se lo pasa bien los viernes cuando juega al bingo en este centro con sus compañeras. Juani recuerda sentimientos, pero su memoria a corto plazo le falla cada vez más. Es la evolución del Alzhéimer, la causa más frecuente de demencia neurodegenerativa.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 57 millones de personas viven con demencia en el mundo y hasta un 70 % de estos casos corresponden al Alzheimer. La Sociedad Española de Neurología (SEN) informa de que el Alzheimer tiene aún un alto infradiagnóstico en España, sobre todo en los casos que aún son leves. La SEN estima que más del 50 % de los casos que aún son leves están sin diagnosticar y que el retraso en el diagnóstico de esta enfermedad, es decir, entre la aparición de los primeros síntomas y su diagnóstico, puede superar los 2 años. Además, entre el 30 y el 50% de las personas que padecen algún tipo de demencia no llegan a ser diagnosticadas formalmente, a pesar de que en los últimos años se han dado grandes avances en las técnicas diagnósticas de imagen y de diagnóstico bioquímico, sobre todo al disponer ya de marcadores en sangre que pueden permitir mejorar los tiempos de diagnóstico de esta enfermedad, de forma inicial y de manera certera.

María del Mar es hija de Juani y hoy ellas son el rostro del Día Mundial contra el Alzheimer, efeméride que cada 21 de septiembre permite poner sobre la mesa las necesidades de las familias, así como hacer un llamamiento a la investigación y apoyar a las asociaciones que intentan a diario mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. "Hace seis o siete años ya le notamos alguna cosilla, pero eran cosas aisladas, momentos puntuales, pero ya lleva cuatro años diagnosticada. Mi abuela, su madre, también tuvo Alzheimer y mi tío, su hermano, está en este centro también con Alzheimer. Si te soy sincera, antes del diagnóstico de mi madre yo decía que era una de las enfermedades más crueles, porque desconectas de tu vida. Pero la verdad es que ahora lo vivo de una forma distinta. Nos ayuda a disfrutar cada día de los momentos buenos, que ahora mismo sigue teniendo muchos, así que nos permite ir haciéndonos a la idea de lo que va a venir, vives con mayor intensidad y con más conciencia cada día. Ella gracias a Dios está en un estadio que te permite mantener conversaciones, nos reconoce todavía... Estamos viviendo la enfermedad de una forma muy progresiva y nos deja disfrutarla. AdeAdemás, el centro ha mejorado mucho", declara María del Mar.

La hija de Juani pone en valor el trabajo de AFA. “Es un acompañamiento. En este mundo en el que andas perdido y no sabes qué hacer, tienes una asociación que te da consejos, formación, encuentros... Desgraciadamente es una enfermedad degenerativa, va a llegar un momento en el que va a desconectar, pero en el camino hay momentos buenos”, añade María del Mar.

"¿Dónde ponemos la toalla? ¿En la cocina o en el baño?", pregunta con cariño una de las trabajadoras a una usuaria, que debe marcar en un folio la respuesta correcta. En esta sala algunos escriben, otros repiten números o colorean figuras. El equipo transmite paz. A media mañana, en las tres salas de trabajo o descanso en la que están los usuarios todo parece fluir como en una orquesta. En un sillón, una mujer acaricia con ternura una muñeca, mientras que María del Mar aprovecha y saluda a su tío, paciente de Alzheimer en un estadio más avanzado.

"El problema está en la necesidad de las familias, porque los pacientes están en un 'mundo' muy especial. Aquí todos los días llaman 2-3 personas pidiendo ayuda", declara Mª Ángeles Contreras, presidenta de AFA La Merced. El centro (ubicado en la avenida Puertas del Sur) tiene actualmente capacidad para 59 usuarios, pero la lista de espera es de casi 80 personas.

AFA La Merced ha dado un paso al frente y ha comenzado las obras de la primera planta del edificio, un espacio muy necesario para abarcar la gran demanda de asistencia. No saben hasta dónde podrán llegar económicamente en la obra, pero la realidad es que necesitaban impulsar esta nueva fase. "La demanda es brutal, se nos cae el alma a los pies de la necesidad. Somos un centro especializado en Alzheimer y otras demencias, y sabemos que convivir 24 horas con una persona con Alzheimer es muy duro, es una enfermedad muy cruel. Sigues teniendo delante la misma persona, pero ya no es ella. En cuanto hay síntomas hay que empezar a trabajar, hay que mantener la mente activa. Dejar a la persona sentada en el salón viendo la tele es degenerar más rápido. Nosotros no curamos la enfermedad pero sí estimulamos. Celebrar el 21 de septiembre es una forma de recordar que existimos", subraya Contreras.

La psicóloga del centro, Lourdes Rivera Bello, explica que cuando una persona empieza a tener las primeras sintomatologías, "cursa a veces con mucha depresión, apatía, no quiere hacer las cosas que hacía antes. A lo mejor salía y ya no quiere, se convierte en una persona más reservada, pero es que a lo mejor no se acuerda de las caras o de los nombres de su entorno".

En este primer momento, en ocasiones se le diagnostica una depresión, que en realidad esconde mucho más. "Al principio se puede confundir porque un cerebro cultivado, si no le sale una palabra puede buscar un sinónimo. Son medidas compensatorias. Va pasando el tiempo y llegan otros síntomas, como perderse contando dinero, deja de colocar las llaves de casa donde siempre las ha colocado porque no lo recuerda, y los problemas de memoria van a más. Es ahí cuando es muy importante contar al médico qué está ocurriendo para un diagnóstico lo más prematuro posible", detalla Rivera.

La profesional no sólo pone el foco en el paciente, sino en el cuidador: "A veces es tiranizado por parte del enfermo. Por desgracia, la falta de conciencia de la enfermedad hace que el cuidador lo pase muy mal, puesto que por parte del paciente pueden aparecer momentos de agresividad, irritabilidad, ansiedad, delirio... Hay que ayudar mucho al familiar y decirle que no está solo".

El Alzheimer y las demencias en su conjunto constituyen un desafío social y sanitario. La Confederación Andaluza de Alzheimer informa de que en Andalucía se estima que la prevalencia ha aumentado más de un 64% en los últimos diez años. La entidad reclama que el alzheimer y las otras demencias se sitúen en el centro de la agenda sociosanitaria, porque necesitan como colectivo una atención específica, "con protocolos claros en Atención Primaria y con un censo sociosanitario real que permita planificar recursos efectivos". Detrás de cada cifra hay una familia, y AFA La Merced persigue cada 21 de septiembre levantar la voz y reivindicar la igualdad de derechos.