Cientos de personas se unen en Jerez a la marcha solidaria de las asociaciones de enfermedades raras

Más de trescientas personas han participado en la marcha solidaria organizada por una docena de asociaciones de enfermedades raras.

La marcha, que ha partido desde la Rotonda de Los Casinos, ha culminado a las puertas del Ayuntamiento de Jerez donde Eva María Guillermo (Uniper) ha leído un manifiesto en nombre de todas las organizaciones participantes.

La marcha solidaria ha contado con la asistencia del delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, de Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar, de Edu Joya Fernández, presidente de ‘Martín, la aventura de un X-Men’, de Cristina Melero de la asociación Uniper, de José Villalobos de la asociación Duchenne Parent Projet, de Manuela Franco de la entidad Syngap 1, entre otros, así como de representantes de grupos municipales de la Corporación, de la Federación de Asociaciones Vecinales Solidaridad y del Consejo Local del Motor y colectivos sociales vinculados a la salud.

Tomás Sampalo ha manifestado que con esta marcha solidaria “hoy queremos visibilizar la situación de estas familias y tener con ellas un trato de cariño y cercanía. Detrás de cada enfermedad rara hay una estadística, hay unos números fríos, hay historias personales a las que debemos atender”, ha señalado.

El delegado de Salud ha mostrado su esperanza en el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de la Junta de Andalucía. “Es único y vanguardista en políticas de enfermedades raras. El PAPER pretende optimizar recursos, implicar a las familias, a equipos médicos, especialistas para atender todas las demandas que estas personas tienen”, ha subrayado.

“Nosotros, como Ayuntamiento, aunque se nos escapan las competencias sí queremos ser interlocutores válidos para que las familias sientan que estamos con ellos”, ha añadido Tomás Sampalo.

Cristina Melero representante de Uniper ha puesto en valor la necesidad de la unión de las organizaciones de enfermedades raras. “Solos, cada uno por su camino, no se consiguen muchas cosas. Con esta marcha queremos mostrar a Jerez nuestra realidad, nuestra verdad, que nuestros afectados no tienen recursos, que falta investigación. Son enfermedades que no tiene cura”.

Cristina Melero ha mostrado su confianza en “que nos atiendan la sanidad, la educación y nos den los recursos suficientes para que ellos puedan seguir hacia adelante y tener una vida digna”.