Los padres de Valentina, la niña jerezana de dos años que padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), han querido dar a conocer el importe conseguido hasta fecha y los dos posibles destinos que están valorando para la donación del capital, que es de 90.000 euros. 

"Cuando empezamos con la recaudación de fondos para la cura de nuestra hija, a finales del 2021, nadie nos conocía. Ahora, y gracias al trabajo y el apoyo de muchísimas personas y entidades, el movimiento Valentina, 'Un grito a la esperanza', se conoce en todo Jerez y el color verde cada vez se extiende más y más", cuenta su madre, Tamara Romero. 

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva es una enfermedad que crea hueso extra aleatoriamente por todo el cuerpo dejando inmóvil al paciente de por vida. "Al no existir cura, y tras ponernos en contacto con algunos centros de investigación, empezamos una campaña de recaudación de fondos para poder dar un empujón a la investigación y que exista cuanto antes algo que pare esta cruel enfermedad, así como darla a conocer. Valentina ya ha perdido el 90% de movilidad en el cuello", explica Tamara. 

A través de la asociación 'Un grito a la esperanza. FOP' realizan todo tipo de eventos para recaudar fondos como rifas, han estado presentes en la Pasarela Flamenca, en la Sherry Maratón, organizado festivales musicales, galas de magia, pases de modelo infantil, ventas masivas de pulseras y calendarios, haber sido punto de mira en ayuda como con el circo Las Vegas y la Unión de Hermandades, etc.

El primero de los dos posibles destinos que la familia está valorando para la donación del capital es al ensayo clínico STOPFOP, de la Universidad de Oxford, donde están trabajando con el fármaco denominado Saracatinib. La segunda opción es a los investigadores los doctores Gonzalo Sánchez-Duffhues, desde Holanda, y Francesc Ventura Pujol, desde su laboratorio en Hospitalet de Llobregat, la Fundacio Institut D’Investigacio Biomedica de Bellvitge, que están trabajando en una molécula denominada BYM.

"Con esto queremos hacer más transparente aún nuestra campaña y, sobre todo, agradecer de corazón al pueblo de Jerez la incondicional ayuda siempre recibida. A todas las entidades que nos han ayudado, gracias. A todas las personas que con su participación en las rifas, compra de pulseras, asistencia a nuestros eventos, etc., gracias. Tan importante es la recaudación como el calor y el cariño que nos dais, pues llega a nosotros con color de esperanza. La lucha aún sigue siendo larga ya que nuestro objetivo es darle un empujón a la investigación todo lo que podamos, ya que el tiempo lo tenemos en contra. No sabemos cómo va a avanzar este monstruo de FOP".