En los años 90 los enfermos de sida morían solos en el hospital. La enfermedad causaba entonces no ya sólo rechazo sino también miedo a una posible transmisión. La aparición del sida fue tan impactante que obligó a habilitar en 1993 en el hospital de Jerez una unidad específica para aquellos pacientes, generalmente con muchos problemas y con una difícil convivencia con otros enfermos.

Fue la Unidad de Infecciosos, en la que se prestaron a trabajar voluntariamente algunos médicos y enfermeros. La realidad con la que se encontraban diariamente era terrible y los fallecimientos, de personas jóvenes en muchos casos, continuos. En aquella unidad, y por parte de un pequeño grupo de sanitarios, entre los que se encontraban Rosalía Bejarano y Antonio Barrones, se forjó lo que sería la asociación de afectados por VIH/Sida ‘Siloé’. "Nos llamaba la atención que pasaban días y días y eran enfermos a los que nadie iba a verles hasta que morían solos.E n alguna ocasión iba la madre o una hermana. Y esto ocurría en todos los hospitales. Nosotros pensábamos que tenían derecho a no morir solos, y comenzamos a trabajar en los inicios de la asociación", relata Barrones, director del hogar ‘Siloé’ desde su apertura.

El objetivo fue desde el primer momento disponer de una casa de acogida para enfermos terminales de sida, pero había que partir de cero. Se necesitaba un terreno, una financiación y mientras tanto, se puso en marcha el acompañamiento hospitalario a estos enfermos entre todo el equipo de voluntarios y casi paralelamente el programa de atención domiciliaria para pacientes con sida en un estado avanzado a los que se les proporcionaba los cuidados básicos.

Rosalía Bejarano, presidenta de ‘Siloé’, corta junto al entonces alcalde, Pedro Pacheco, la cinta inaugural el día en que se abrió la casa.

El camino hasta que el hogar ‘Siloé’ se hizo realidad fue muy difícil. Tras una reunión con el entonces alcalde, Pedro Pacheco, el Ayuntamiento ofreció a la incipiente asociación una parcela en la zona Sur, entonces en medio de la nada, y a la que a duras penas se llegaba por un carril pedregoso. "Cuando Rosalía y yo llegamos al sitio, con el plano que nos habían dado y la poca idea que teníamos de interpretarlo, dedujimos que era allí. Había habido una viña, después remolacha sembrada y entonces identificamos unos postes y dijimos: esto debe ser. Las vistas eran estupendas pero nos parecía lejísimos, no había agua, ni luz, pero decidimos que lo íbamos a aceptar y ya veríamos lo qué podíamos hacer".

A partir de ahí vinieron una reunión tras otra para buscar colaboraciones. El Ayuntamiento salió en su apoyo, y la extinta Gerencia de Urbanismo realizó el proyecto de obra. "Empezamos a tener contactos con las Hijas de la Caridad, que ya tenían experiencia trabajando con enfermos de sida en casas similares y se proyectó el hogar para acoger a 16 personas, inspirado en lo que eran los cortijos de Jerez, con su patio central y todos los requisitos para atender a personas dependientes".

En aquel momento no era aconsejable, según experiencias de otras ciudades, un centro con demasiadas plazas. “No podían ser muchas, porque las personas que íbamos a atender venían de la calle, de prisión, del mundo de las drogas, en definitiva no eran personas fáciles, y si además estaban enfermos o muy enfermos pues íbamos a tener muchas dificultades".

Fueron años también de búsqueda de financiación para las acometidas de agua, de luz, la construcción y poco a poco se encontraron recursos.

El 20 de octubre de 1999, hace 20 años, se inauguraba el hogar ‘Siloé’ y el 10 de noviembre ingresaba el primer residente, Ana. "Tuvimos que poner en marcha todo el equipo de una casa entera para aquella persona, la cocina, los turnos de tarde, noche, pero gracias al equipo de voluntariado y los trabajadores que teníamos entonces, que eran dos, fue funcionando poco a poco”. La primera residente llegó del hospital de Jerez, centro con el que siempre se ha mantenido una estrecha relación, entre otros motivos porque el germen de ‘Siloé’ estuvo en un grupo de enfermeros de este centro sanitario que conocía perfectamente las necesidades de estos pacientes.

Gradualmente se fueron ocupando todas las plazas y se tardó unos meses en completar las 16, lo que a su vez significó ir incrementando la plantilla ·y eso no era fácil porque suponía disponer de un presupuesto para pagar al personal laboral y entonces apenas teníamos ingresos, un fondo cortito", cuenta Barrones. No obstante, unos meses después se firmó un acuerdo con la Junta de Andalucía para concertar un número de plazas, que se fueron ampliando con el tiempo. Aquello garantizaba ya unos ingresos fijos, aunque no la totalidad. De ahí la importancia que tuvo y sigue teniendo el voluntariado. Comenta Barrones que por ejemplo, la cocina ha funcionado desde el principio con personas voluntarias, al igual que el mantenimiento, la enfermería o el médico.

Antonio Barrones y Rosalía Bejarano conversan con la ahora alcaldesa Mamen Sánchez y la delegada de Acción Social, Carmen Collado, en una visita durante los primeros años del hogar.

En 20 años la evolución ha sido evidente, la casa que se construyó para ayudar a morir dignamente es ahora un hogar en el que vivir con dignidad, el sida se ha convertido en una enfermedad crónica y  con los tratamientos y cuidados adecuados la calidad de vida de estos pacientes ha experimentado una mejora importantísima. En los primeros años, la mayoría de los residentes eran personas muy jóvenes, incluso -recuerda Barrones- estuvo un chaval de 17 años. Ahora la media de edad está en 54 años.

Cerca de 400 usuarios en dos décadas

En estas dos décadas por el hogar ‘Siloé’ han pasado cerca de 400 personas y algunos han vivido allí muchos años. Menciona su director que recientemente falleció uno de los residentes que llevaba en el hogar 17 años. La enfermedad, los primeros años sin tratamiento, le habían provocado una parálisis y era totalmente dependiente. "Conseguimos que reanudase su relación con los hijos, que venían a verle y eso era importante, pero él sentía el hogar como su familia, su casa".

El rechazo hacia estos enfermos en aquella primera época era manifiesto, incluso de sus propios familiares. Barrones recuerda casos extremos como el de una persona del que renegó su propia madre. La sociedad tampoco ayudaba. "Antes del hogar ‘Siloé’ hubo otro intento de una casa de acogida para estos enfermos y a mi me llegaron a llamar de una asociación de vecinos de la zona donde se hablaba que iba a estar para que diese una charla y explicase a los vecinos el riesgo que suponía tener a estos enfermos cerca.Por supuesto, me negué".

Pese a lo que pudiera pensarse la casa, 20 años después, sigue siendo necesaria. Ahora cuenta con 25 plazas, pero sólo ocasionalmente y por cuestiones de mantenimiento, permanece alguna desocupada durante muy escaso tiempo. "La demanda nos viene del hospital de Jerez, y también de otras partes de España, de prisiones, de otras asociaciones", afirma Rocío García, la trabajadora social. Porque el perfil del enfermo sin apoyos, que roza la marginalidad sigue existiendo. "Es verdad que hoy en día muchas personas con sida tienen una vida normalizada, su familia, su trabajo, toman su medicación y su calidad de vida es buena, pero no ha desaparecido el otro tipo de enfermo. Una vez me preguntaron; bueno, y ¿si al sida se le encuentra una solución? Ojalá tuviésemos que cerrar la casa, pero el perfil de personas que atendemos sigue existiendo, incluso alguno de nuestros residentes no tiene sida, pero sí los mismos problemas de marginalidad, de soledad, con una gran dependencia y no podrían vivir solos”, argumenta Barrones.

El hogar ‘Siloé’ es un recurso caro, que requiere de bastante personal formado, teniendo en cuenta el estado físico de sus residentes y también de un equipamiento especial, que tampoco es barato. Los ingresos son limitados y por ese motivo, la labor del voluntariado sigue siendo importante para que pueda salir adelante. Actualmente son 33 -alguno de ellos ha llegado a estar hasta cumplir los 85 años- y 18 trabajadores contratados. "Hoy ‘Siloé’ es lo que es gracias a todo el equipo de voluntarios y también de los profesionales, que tienen un grado de vocación muy alto y una fidelidad al proyecto", admite el director del hogar.

Tanto para Antonio Barrones como para Rocío García, la mayor satisfacción es que en todos estos años los residentes de la casa se hayan sentido acogidos y queridos "que al final es lo que necesitamos todos. Eso da sentido a todo lo que hacemos y a veces muchos de ellos sólo son demandantes de un beso".

En la casa se han vivido, se viven, situaciones complicadas, tristes pero también otras emotivas. Cada año llegan al hogar ‘Siloé’, los Reyes Magos y en la medida de las posibilidades cada uno de los residentes recibe un regalo. "Yo me pongo muy serio y les digo: va a venir el Rey Gaspar, y no es obligatoria la asistencia, pero les sugiero que escriban una carta con el regalo que quieren. Esas cartas las tenemos guardadas, y en una ocasión un colegio hizo un trabajo con ellas por su contenido. No te puedes imaginar cómo a una persona, con 40 años, con diez años en la cárcel, relación con la droga, con esa trayectoria, le aparecen lágrimas en los ojos cuando recibe el regalo que ha pedido. Eso lo compensa todo".