Marcha solidaria en Jerez por el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero

El 28 de febrero de 2025 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y en Jerez las familias se vuelven a volcar para crear conciencia sobre ellas, mejorar el acceso a los tratamientos y a la representación médica de las personas afectadas y sus familias.

Hasta once asociaciones saldrán a la calle para reclamar más recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con estas enfermedades. "En Andalucía hay 3.000 personas con enfermedades raras, en España 7.000. Esperamos el apoyo de la ciudadanía para apoyar esta marcha solidaria. Hay falta de recursos en sanidad, en educación, en el ámbito social, y tenemos que reivindicar para que se tome conciencia", señala Rocío García, madre de Martín, que tiene una enfermedad ultra rara síndrome de pettigrew, y vicepresidente de la Asociación la Aventura de un x-men.

La marcha solidaria bajo el lema 'Raras pero no invisibles' comenzará a las 11 horas este viernes 28 de febrero desde la Rotonda de los Casinos, para acabar en la puerta del Ayuntamiento. Las asociaciones que participan son: AESCOV (Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares), Asociación Prader Willi, Asociación Diego lucha contra la AME, Asociación Uniper, Asociación Singap 1, Asociación AEVEL (Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora), Asociación Quilomicronemia Familiar, ANSEDH (Asociación de Eldhers Danlos e Hiperlaxitud), Asociación Martín la aventura de X-Men, Asociación Duchenne Parent Project España y la Asociación Valentina un grito a la esperanza FOP.