Testimonio de una familia con dos hijos celiacos Más allá del 'sin gluten'

  • Una familia jerezana, en la que los dos hijos tienen celiaquía, relata cómo es vivir con la enfermedad

  • Los celiacos pueden desarrollar con el tiempo otras enfermedades asociadas

Pilar Gil con sus hijos Pilar y Javier, en la cocina de su casa. Pilar Gil con sus hijos Pilar y Javier, en la cocina de su casa.

Pilar Gil con sus hijos Pilar y Javier, en la cocina de su casa. / Vanesa Lobo

Si cree que ser celíaco es sólo (que ya es mucho) no comer gluten se equivoca. La enfermedad celiaca va más allá de suprimir alimentos y por ello, los que la padecen hablan de una enfermedad "invisible". Fallos de crecimiento, dislexia, epilepsia, artritis crónica e incluso infertilidad en la edad adulta.

La celiaquía es una enfermedad multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas. ¿Qué quiere decir multisistémica? Pues que puede verse afectado cualquier otro sistema del cuerpo humano, no únicamente al aparato digestivo, provocando . Pilar Gil es la madre de dos jóvenes celiacos, de 16 y 12 años, y junto a su hija mayor, Pilar, cuentan cómo es convivir cuidando al milímetro la alimentación diaria.

"A los seis meses de nacer iniciamos la alimentación con el gluten y empezó a no querer comer. Se retorcía mucho, era muy pequeña y lo único que manifestaba era llanto. Siempre una madre parece que está loca por que su hijo coma y me decían 'ya comerá, no te preocupes'. Pero yo sabía que no era normal", relata Pilar, añadiendo que "le acercaba cualquier comida y se echaba llorar. Sólo comía de noche, porque estaba dormida y no era consciente, aunque eso le provocaba dolor para todo el día. Finalmente le hicieron una analítica y una biopsia intestinal y sí, era celíaca". 

Tras volver de Sevilla, donde le realizaron la biopsia, y tras la confirmación de que su hija tenía una enfermedad para toda la vida, "cogimos todas las cosas que había en casa que ella no podía comer y las tiramos". "El padre y yo empezamos a indagar en el tema, nos apuntamos a la asociación de celíacos, a informarnos, a hacer recetas sin parar y poco a poco aprendimos a vivir con la enfermedad", añade Pilar. 

"Cuando iba a Hipercor, el único supermercado que me ofrecía productos sin gluten, sólo había tres cosas, entre ellas un pan que era un trozo de corcho. Yo a ella se lo fantaseaba para que se lo comiera, pero reconozco que estaba malo. No había más opciones". Para que su pequeña comenzara a familiarizarse con la enfermedad, le compraron un peluche al que le pusieron de nombre 'Gluten', "así introdujo ella esa palabra en su vocabulario". 

Además, cada día de camino a la guardería "le decía una y otra vez, 'Pilar no puedes comer nada, no puedes comer nada'. La profesora me decía que era muy responsable, que no tocaba nada, ni quería estar al lado de algo que no podía comer. Aún así te quedas con una cosa... es que la tentación y siendo tan pequeña...". 

"Junto a la celiaquía hay muchas enfermedades asociadas. Si no haces bien la dieta, la vellosidad intestinal la pierdes y puede desencadenar en tumores en los intestinos, en la piel puede tener manifestaciones... No es sólo que tu hija no pueda comer gluten. Es más, ella ha desarrollado más cosas. A los cuatro años tuvo epilepsia y ha estado durante años tratándose. Ahora tiene una enfermedad autoinmune reumática, tiene tiroiditis, ha tenido una baja talla... y todo va relacionado con la celiaquía", cuenta Pilar.

Por todo ello, esta madre de dos niños celiacos se pone "mala" cuando ve que personas que toleran el gluten deciden no consumirlo por 'gusto'. "Ahora la moda es comer sin gluten, pues no. La celiaquía es una enfermedad desconocida y compleja. Sin contar que pagamos tres veces más por el producto", denuncia. 

¿Qué es el gluten? El gluten es una proteína que se encuentra en la semilla de cereales como trigo, cebada, centeno y derivados y algunas variedades de avena. El gluten carece de valor nutricional, pero tiene un alto valor tecnológico. Es el responsable de la elasticidad de la masa de harina, confiriendo la consistencia esponjosa de panes y masas horneados.

El día que Pilar Lozano habla sobre cómo vive con su celiaquía, tiene en su bolso un bocadillo preparado, un 'kit de emergencia', le llama la familia. Ha quedado con sus amigas después y como son poquísimos los restaurantes que cuentan con una alternativa sin gluten en sus cartas, ella lleva su cena 'por si acaso'. Ella lo ve normal, sonríe al contarlo. 

"Mi enfermedad la tengo bastante normalizada porque en casa todo lo comemos es sin gluten. Cuando voy con mis amigas no puedo ir a cualquier sitio con ellas, pero lo intento normalizar y mis amigas siempre se adaptan", declara Pilar. "Ahora la gran mayoría de jóvenes tiene un conocido o un familiar que no puede comer gluten. Cuando digo que soy celiaca la gente no se extraña", añade. 

"A la gente joven le diría que lo intenten normalizar lo máximo posible, que cuenten que son celíacos, que no se oculten, porque siempre hay una manera para adaptarse y hay alternativas a cualquier plan", anima Pilar. 

 

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