El 95% de los pacientes con migraña tarda seis años en recibir diagnóstico

La migraña sigue moviéndose en una paradoja incómoda, ya que es una de las enfermedades neurológicas más incapacitantes y, al mismo tiempo, una patología invisibilizada y banalizada. En España afecta a alrededor del 12% de la población, más de 5 millones de personas, de las que más del 80% son mujeres. Más de un millón convive con migraña crónica y más de 4 millones la sufren de forma episódica. A nivel global, es la tercera enfermedad más prevalente y la primera causa de discapacidad en adultos menores de 50 años.

Pese a estas cifras, el día a día de los pacientes se parece más a una carrera de fondo plagada de barreras que a un circuito asistencial organizado. Demoras diagnósticas que se prolongan durante años, falta de formación específica en muchos niveles del sistema sanitario, desigualdades territoriales en el acceso a unidades especializadas y tratamientos innovadores, escasez de recursos y una infravaloración social persistente. Éste es el retrato que han dibujado neurólogos, enfermeras, psicólogos y representantes de pacientes en el III Seminario de Periodistas organizado por Lundbeck bajo el título “Migraña: una carrera de obstáculos”.

Retos diagnósticos

Los datos son contundentes. El 95% de los pacientes tarda una media de seis años en recibir un diagnóstico y alrededor del 40% permanece sin diagnosticar. Mientras tanto, las crisis se suceden, el dolor interfiere con la vida laboral y familiar, y muchas personas se resignan a convivir con una enfermedad que ni siquiera está adecuadamente reconocida en su entorno.

“El diagnóstico tardío y las diferencias en el acceso a la atención convierten a la migraña en una enfermedad con muchos retos y necesidades no cubiertas”, subraya el neurólogo Roberto Belvís, quien recuerda que se trata de “una de las enfermedades neurológicas más incapacitantes y con mayor infradiagnóstico; muchas personas tardan años en obtener un diagnóstico correcto y acceder a una unidad de cefaleas”.

Belvís pone el foco también en la inequidad territorial y en la necesidad de incorporar una perspectiva de género: la migraña “afecta tres veces más a mujeres que a hombres, con desigualdades tanto en el diagnóstico como en la atención”. A su juicio, todas estas barreras solo pueden abordarse con “un plan o una estrategia que garantice la atención integral y equitativa y asegure unos mínimos comunes y homogéneos en todo el país”. El itinerario de quienes viven con migraña no termina cuando se consigue el diagnóstico.

El acompañamiento durante el tratamiento, la educación sanitaria y el seguimiento del paciente son claves para que los abordajes sean eficaces y sostenibles. Aquí, la enfermería especializada en cefaleas se revela como una pieza fundamental.

“Las enfermeras somos clave en la educación del paciente, la adherencia al tratamiento y el seguimiento continuado”, explica Tania Herrera, enfermera experta en cefaleas del Hospital Universitario Donostia. La creación de puestos específicos de enfermería en las unidades de cefaleas, añade, “reduce las visitas a urgencias, mejora la calidad de vida y refuerza la relación profesional-paciente”.

Herrera insiste en que incorporar enfermeras expertas en neurología “no es un gasto, sino una inversión que repercute directamente en la eficiencia del sistema y en la satisfacción del paciente”. La migraña no solo duele en la cabeza. Afecta al estado de ánimo, a la autoestima, a la vida social y al desempeño profesional. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 38% de las personas con migraña presenta síntomas depresivos de moderados a graves y en torno al 22% sufre ansiedad.