La Esclerosis Múltiple: la enfermedad de las mil caras

La vida te puede cambiar en cuestión de segundos. Puedes acostarte a dormir una siesta como si nada y despertar de ella con partes de tu cuerpo que no responden igual.

Cada 5 minutos se diagnostica un nuevo caso de Esclerosis Múltiple (EM) en el mundo, una enfermedad neurológica crónica, invisible y una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. El pasado 30 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con el lema del movimiento asociativo liderado por Esclerosis Múltiple España: ‘Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento’.

Noelia Carpio tiene 32 años y le diagnosticaron EM en 2021. “Un viernes cuando llegué del trabajo al mediodía, comí, me dormí un ratito y cuando me levanté tenía como mucho picor en un brazo, algo raro, como si me hubiese picado un insecto. Volví al trabajo, pero por la tarde seguía con esa sensación. El sábado igual y el domingo ya empecé a notar que se me empezó a adormecer todo el brazo. Pensaba una contractura, no sé…”, recuerda Noelia.

La joven padece también fibromialgia y como estos síntomas seguían sin desaparecer, se fue a las urgencias de su centro de salud. Allí se dieron cuenta de que también había perdido la sensibilidad en la mitad de la cara. Al picor se le sumaron los calambres, y esos mismos síntomas pasaron también a la parte derecha de su cuerpo. “Volví a ir a la neuróloga el martes y me mandó una resonancia urgente al día siguiente. El viernes me llamó para adelantarme los resultados”, relata Noelia. Ya había un diagnóstico.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la Esclerosis Múltiple afecta a más de 55.000 personas en España y que cada año se diagnostican alrededor de 2.000 nuevos casos. El retraso medio en el diagnóstico y tratamiento en nuestro país es de entre uno y dos años, y puede alcanzar hasta los tres años en al menos un 20% de los pacientes, especialmente en las formas de inicio progresivo.

“Hubo una temporada que pasé un duelo importante con el trabajo, porque me sentía como que ya no iba a servir para nada”, reconoce Noelia, para quien además pasar varias horas fuera de casa le supone un cansancio como si hubiera estado corriendo una maratón. “El tema de la salud mental es súper importante. Además de las limitaciones físicas, tu cuerpo también empieza a cambiar, como el pelo, la piel, es que te notas rara y te notas que no eres tú. Me tengo que acostumbrar a mi yo del presente y a vivir al día”, subraya la joven.

Noelia actualmente tiene la enfermedad estabilizada después de probar varios tratamientos y pasar dos años de brotes continuos. Ahora toma 12 pastillas diarias.

A Cristina Arnáiz le diagnosticaron EM con 34 años. En su caso los síntomas comenzaron en la pierna derecha, llegando incluso a tener que arrastrarla. Cansancio extremo, sensación de acolchamiento en las extremidades, linfedema… y cinco brotes. Desde hace tres años su enfermedad está ‘estabilizada’, aunque el camino no ha sido de rosas. “A mí me tuvieron que volver a enseñar a andar. Punta, talón, punta, talón. Te cambia la vida entera. La gente no lo ve y no lo comprende, por eso es tan importante estar en la asociación”, declara Cristina.

Arnáiz necesita para largos trayectos una silla de ruedas motorizada y sufre por no poder seguir dando clases, su gran vocación: “Es una enfermedad invisible. La gente se cree que es de huesos y no, es una enfermedad del sistema nervioso frontal y el principal enemigo, reduciéndolo todo mucho mucho, es que es una enfermedad impredecible”.

Ambas pertenecen a la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM), con dos sedes en Jerez. La entidad se fundó en 1996 por y para los enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas junto a sus familiares, dando respuesta a las necesidades de personas con esta patología.

“Se ha avanzado muchísimo en el conocimiento de la enfermedad en los últimos 15-20 años y eso ha dado lugar a tratamientos con eficacia considerable que puede hablar de estabilidad. No podemos asegurar cómo va a avanzar la enfermedad en una persona, pero podemos dar ciertas orientaciones. Y, por suerte, estos cambios en los tratamientos da lugar a que la realidad de acabar en una silla de ruedas es un porcentaje pequeño, cuando antes era un destino seguro”, declara la psicóloga de AGDEM, Miriam Mato.

Estas mejoras diagnósticas han hecho que, en los últimos 10 años, en todo el mundo, el número de personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple haya aumentado en más de un 22%. Sin embargo, aún es común que muchas personas con esta enfermedad se tengan que enfrentar largos periodos de tiempo antes de recibir un diagnóstico y se considera que la mayor barrera a nivel mundial para seguir mejorando los tiempos de diagnóstico es la falta de conocimiento sobre los síntomas de la Esclerosis Múltiple.

“Es muy importante que den rápido con el tratamiento que te va bien. En mi caso he probado cuatro diferentes y he recuperado la movilidad de mis manos con el último. Es muy importante que los médicos que nos ven estén coordinados”, explica Arnáiz.

“A nivel psicológico, además de acostumbrarse a lo que hoy día tienen o no tienen, es acostumbrarse a vivir sin proyectar demasiado en el futuro. Tener perspectivas para el futuro, pero no visualizar ‘cuando llegue este momento’, ‘cuando consiga esto’..., porque puede traer problemas de ansiedad y depresión”, añade Mato.

“Ahora que estoy más o menos estable es cuando más miedo tengo de ir a médicos, de hacerme pruebas... La incertidumbre va a más, pero aprendes a vivir con ella”, declara Carpio, añadiendo que si bien el apoyo familiar es muy importante, “es fundamental venir a la asociación y conocer a personas que te comprenden al 100%”.

“Es verdad que a veces entrar en una asociación asusta porque ves a personas que están peores que tú y a otras mejores..., pero es que todos al final tenemos lo mismo. Hay grandes profesionales, los mismos compañeros nos damos ‘truquitos’ de cosas que nos funcionan para ayudarnos... Venir a la asociación marca la diferencia entre sentirse solo y ver que aquí hay un apoyo. Es necesario que se conozca la enfermedad, por eso estoy aquí hablando contigo, y si alguien siente que tiene un cansancio extremo, movilidad extraña, sensibilidad rara, ¡no lo dejes! ¡Ve al médico!”, hace el llamamiento Arnáiz.

Jóvenes entre los 20 y los 40 años

En España cada vez se diagnostican más casos en personas jóvenes, especialmente en adultos jóvenes entre los 20 y 40 años, que es la franja de edad en la que con mayor frecuencia debuta la enfermedad.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune caracterizada por el daño a la mielina, la capa protectora que recubre los nervios del cerebro y la médula espinal. La destrucción de esta cubierta impide que los impulsos eléctricos se transmitan correctamente entre el cerebro y el resto del cuerpo. Dependiendo de las zonas afectadas, los síntomas —y su gravedad— pueden variar considerablemente. Por eso, la enfermedad se manifiesta de manera diferente en cada persona y no sigue un patrón uniforme en cuanto a síntomas, evolución o severidad. De ahí el nombre de la enfermedad de las mil caras.

En algunos casos, se presenta con brotes seguidos de remisiones (esclerosis múltiple remitente-recurrente), mientras que en otros sigue un curso progresivo desde el inicio (forma primaria progresiva) o comienza con brotes y más tarde se vuelve progresiva (forma secundaria progresiva).

Además de diversas formas de evolución, la enfermedad también presenta una gran variedad de síntomas. Aunque los síntomas más frecuentes suelen ser debilidad, fatiga, entumecimiento en el rostro y/o extremidades, problemas de visión, espasmos musculares, dificultades de coordinación y equilibrio. El dolor también es un síntoma frecuente de la esclerosis múltiple, ya que lo presentan más de 50% de los pacientes.

Entre los movimientos anormales descritos están todas las variantes son: temblor de reposo, espasmo hemifacial, y temblor de movimiento. Los trastornos transitorios más frecuentes en la esclerosis múltiple son distonías, crisis epilépticas, dificultad para hablar, para caminar. Otros trastornos menos frecuentes son las alteraciones vasomotoras, neuralgias, y trastornos del sueño.