Síndrome de Down, una apuesta por el futuro

BRUNO es un niño fantástico. Siempre alegre, juguetón, inquieto y observador de cuanto pasa a su alrededor. Tercer hijo en una familia de cuatro hermanos, se ha hecho un sitio, un hueco y demanda sus derechos en cuanto aprecia que, por alguna razón, se le deja marginado. Bruno tiene síndrome de Down, pero va al colegio y supongo que tiene que hacer un esfuerzo titánico para equipararse con el resto de los compañeros, que son normales. Quiero decir que no padecen esa pequeña deficiencia que Bruno lleva en sus genes y en su cuerpo. Bruno, con siete años, ha aprendido a nadar, como sus compañeros y sabe contar en inglés porque de lo contrario se quedaría retrasado respecto al nivel de aprendizaje de los que comparten con él banca y recreo. Y si Bruno está atento a la pantalla de un televisor viendo dibujos animados, no se le escapa que uno de sus hermanos ha conseguido un paquete de gusanitos. "Yo también", reclama de inmediato y no hay quien le haga quedarse fuera de juego. Sonríe siempre y saluda a los que él reconoce, con beso espontáneo y sonrisa inmediata. Con las gafillas que se le van escurriendo hasta la punta de la nariz, como un viejo intelectual que mirara por encima de la montura a la espera de descubrir lo que le deparará el futuro.

Me viene Bruno a la memoria, porque es de los pocos niños con síndrome de Down al que trato con cierta asiduidad. Y es que me ha llamado la jerezana Juana Zarzuela, que fuera Rey Mago en la Cabalgata de Jerez, y que es vicepresidenta de la Federación Española de Síndrome de Down, una ONG que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen este síndrome y de sus familias. Supongo que esta deficiencia, y otras muchas que hay en la vida, no se nos hacen patentes hasta que no la tenemos cercana. Como el cáncer, o como la esclerodermia o como otras muchas deficiencias o enfermedades, lamentablemente. Sólo cuando "nos toca" cercana alguna de ellas, es cuando empezamos a ser conscientes del problema y cuando tratamos de ayudar a la mejora de las soluciones de los que las padecen.

Juana Zarzuela me llamó y su organización se ha puesto en marcha. El año que viene van a celebrar en Granada un Congreso Iberoamericano sobre Down. Y necesitan ayudas, esfuerzos económicos, publicidad y que esta inquietud se instale en la mentalidad de lo que llamamos sociedad civil. Toda ayuda es poca, lo saben los organizadores, porque hay que buscar el impulso de la investigación y la innovación, hay que promocionar el proceso de normalización, inclusión y autonomía de las personas que tienen Síndrome de Down, hay que lograr que el trabajo de estas ONGs se haga de manera conjunta con autoridades y autonomías y hay que defender la promoción y el disfrute de cuantos están afectos por este síndrome.

No conozco en persona a la jerezana Juana Zarzuela, pero su empeño, dedicación y esfuerzo me merecen todo el respeto. Pero conozco a Bruno. Y me parece que los objetivos de esta ONG merecen el encomio y la ayuda. Desde la ayuda sicológica a cuantos padres se encuentran con esta mala novedad, a la atención temprana, a las ayudas a la educación igualitaria de estos niños, a la facilidad que deben encontrar para incorporarse a un mercado laboral, cada vez más restringido y competitivo, y sobre todo a la ayuda a la integración de los que no son como nosotros en su aspecto, pero que gozan de una simpatía y de un corazón radiante y enorme. Un corazón como otros muchos no somos capaces de expandir y compartir. Un corazón como el de Bruno.