Día Mundial del Alzheimer

"Llevo más de un año esperando una valoración, no es justo cómo funciona esto"

El Alzheimer, un problema para muchas familias.

El Alzheimer, un problema para muchas familias. / Manuel Aranda

Eva Ruiz-Berdejo está desesperada. A su padre le diagnosticaron hace más de un año que padecía Alzheimer y desde entonces su vida se ha convertido en una lucha, por definirlo con un término suave. Lo que en un principio eran simples olvidos, se ha convertido en una enfermedad que no sólo acaba con el propio paciente, sino con todo el entorno que le rodea. Es la realidad del 80% de las familias de este país cuando el Alzheimer aparece en sus vidas.  

Su día a día es similar a la muchas otras familias que hoy por hoy intentan 'sobrevivir' "a algo que cambia la vida, es desesperante", confiesa. Al deterioro al que la enfermedad somete al paciente, "que te provoca dolor porque ves cómo tu padre ya no es tu padre", se une la falta de ayudas para paliar este problema contra el que muchas familias no pueden luchar. "Llevo esperando a que valoren a mi padre más de un año, porque hay tres grados de la enfermedad y según me dicen mi padre estaría en el tercero, y ya no podemos más, ni mi madre, que además se está recuperando de un cáncer, ni yo. Lo peor es que dicen cuando lo valoren hay que esperar otros seis meses", relata Eva apesadumbrada. 

Como ocurre con ella, muchas familias se encuentran en esta especie de limbo facultativo, es decir, sin una valoración de la enfermedad por parte de un especialista que le permita aspirar a otros cuidados, como puede ser, por ejemplo, el ingreso en una residencia especializada. "Todo el mundo que ha pasado por esto, me dice lo mismo, que cuando le llegó la ayuda su familiar había fallecido. Es injusto que esto funcione tan mal porque no todos podemos permitirlo una residencia privada que cuesta más de dos mil euros al mes. Se gastan el dinero en traductores para el congreso y no solucionan esto".

Este hecho, curiosamente, es otro de los grandes problemas del Alzheimer y que se repite a diario en muchas familias, la falta de recursos. La escasez de instalaciones públicas es otra losa importante en su día a día, algo que obliga a los familiares que readaptar por completo su vida. 

"Hemos llamado a todo el mundo, pero todo va muy lento y la enfermedad de mi padre es galopante. Ya no podemos con él porque se levanta a cualquier hora, se orina en cualquier parte, ya no sabe vestirse, ni ducharse...Es una pesadilla, es un estado de indefensión total", añade. 

Reponerse del duro golpe del diagnóstico y afrontar el día a día enfrentándose a un cúmulo de sentimientos hace que en muchas ocasiones, los propios cuidadores se enfrenten a lo que se conoce como 'el síndrome del cuidador', ya que por regla general relegan a un segundo plano su cuidado emocional y físico hasta el punto de presentar ellos mismos síntomas de ansiedad o depresión. 

Pero este panorama no es del todo negro gracias a "la labor que hace la gente de ayuda a domicilio del Ayuntamiento, y trabajadores sociales como Conchi Montes, que se está volcando con nosotros. Hay gente muy humana y se agradece, la verdad. El problema es que el sistema no funciona". 

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