Enfermedades Raras
Sanidad
El Reina Sofía aplica un tratamiento pionero en Andalucía a una niña con una enfermedad ultra rara
El trabajo de un equipo multidisciplinar ha permitido que la menor accediera al medicamento para intentar frenar el desarrollo de esta grave patología degenerativa.
Provincia
Llaman a una marcha este martes en Huelva para visibilizar la enfermedad rara Piel de Mariposa
Bajo el lema "Tu ayuda nos da alas", el alcalde y familiares de afectados también leerán un manifiesto frente al Ayuntamiento.
Huelva
Dani Rovira acompaña a las princesas Rett en un documental
La asociación que aglutina a las familias de afectados por el síndrome lanzan el domingo a la venta el vídeo realizado durante el camino de Santiago. Manuel Carrasco en el calendario de Mi Princesa Rett.
Provincia
Islantilla participa en la Semana de Concienciación de Enfermedades Mitocondriales
El rótulo del paseo marítimo se ilumina de verde. El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales.
Javier Hernanz Agüeria | Presidente en la Real Federación Española de Piragüismo
"Si consigo hacer mejores personas, lograré el objetivo"
El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales. Isabel Martínez (Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".
Sevilla
Neumólogos del Virgen del Rocío atienden en sus domicilios a pacientes con una enfermedad rara
Esta iniciativa evita que enfermos que debían trasladarse de dos a cuatro veces al mes para recibir su tratamiento intravenoso ganen en calidad de vida.
Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
"El diagnóstico llega tarde y, después, no hay tratamiento"
Subbética
La ReMPS aborda en Córdoba la desigualdad de género en el ámbito de la salud
La asociación remarca que la crisis provocada por la pandemia tendrá "un impacto más significativo" en las personas que ya presentaban una situación "de mayor vulnerabilidad".
Enfermedades Raras
Jesús Aguirre: "Tenemos que llegar a la máxima en investigación para lograr el diagnóstico precoz"
Antonio Muñoz: "Los recortes en salud pública son suicidas y contravienen el sentido común". Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión:"El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".
Enfermedades Raras
Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico
El primer estudio científico sobre demora asistencial desvela que el 20% tarda más de 10 años en conocer la enfermedad que sufre. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo". El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.