Cuando el mundo estaba encerrado en sus casas por la crisis sanitaria del Covid-19, el joven José Manuel Fernández Moure comenzaba a notar que algo no iba bien en su cuerpo. Hoy, la historia de este jerezano la cuenta su madre, Patricia Moure, porque él no recuerda lo que hizo ayer. 

El 18 de junio de 2020 fue diagnosticado con un tumor cerebral llamado meduloblastoma. El meduloblastoma es un tumor cerebral canceroso (maligno) que comienza en la parte baja del cerebro, concretamente en el cerebelo. 

El meduloblastoma tiende a propagarse a través del líquido cefalorraquídeo (LCR), el líquido que rodea y protege el cerebro y la médula espinal, a otras áreas alrededor del cerebro y la médula espinal. "A los tres meses de estar confinados, mi hijo se levantó por la noche con un dolor de cabeza terrible y vómitos. Estuvo como un mes teniendo dolores de cabeza y me dijeron que podía ser por las cervicales", relata Patricia. 

"A principio de junio, en una ocasión se desmayó tras tomar un ibuprofeno. Me lo llevé corriendo para el hospital y me dijeron que tenía la analítica disparatada. Pero nos mandaron para casa. El 18 de junio se volvió a quejar de que le dolía mucho el cuello y la cabeza, le di un antiinflamatorio, pero empezó a temblarles las piernas y se le fue a la cabeza, no era él. Me lo llevé al hospital, me lo dejaron en observación y al día siguiente confirmaron con una resonancia que tenía un tumor e hidrocefalia, estaba a punto de explotarle la cabeza", recuerda la madre de José Manuel. 

El joven ahora tiene 17 años y lleva a sus espaldas una operación, 30 sesiones de radioterapia (13 de cabeza y 17 en la espalda) y 8 ciclos de quimio en Sevilla (uno cada 21 días).

El 25 de junio de 2021 José Manuel tocó la campana de "estar limpio". Él y su familia esperaban iniciar una nueva etapa, pero la enfermedad ha dejado una grave secuela. "A raíz del tumor y los tratamientos, le han diagnosticado principio de alzheimer. Cada martes tenemos que ir a la neuropsicóloga al Virgen del Rocío en Sevilla y no tenemos recursos económicos", cuenta la madre. 

"Parecía que había terminado todo cuando tocó la campana pero él no tiene ahora vida pasada, no tiene recuerdos. No recuerda lo del día anterior. Él no te puede contar ni su historia porque no la recuerda", subraya Patricia. 

Los padres de José Manuel (que tienen otras dos hijas) están en el paro, además tienen a su cargo a una hermana con discapacidad de Patricia. "Para ganar algo de dinero hago llaveros de resina para venderlos. Él no tiene vida, vive día a día. Quiero ver a la alcaldesa de Jerez a ver si me puede dar un puestecito en el centro para vender lo que hago, porque como él está 'bien', no tiene derecho a ninguna ambulancia para los traslados", declara la madre. 

El padre del joven es peon de albañil, ensolador y alicatador. Ella siempre ha trabajado como camarera, pero ahora los horarios de la hostelería no son compatibles con el cuidado que requiere su hijo y su hermana. Patricia ha abierto una página de Instagram en la que informa sobre la enfermedad de su hijo (@superjosemanuel16) y muestra sus llaveros solidarios.