“Escuchar, comprender, acompañar”

Miradastristes, sentimientos de culpabilidad y muchas dudas por resolver: así suele comenzar el primer contacto mantenido con familias que acaban de tener un hijo con síndrome de Down. En esos momentos, mi labor ha sido estar ahí: escuchar, comprender y acompañar.

A lo largo de mi carrera, he dedicado gran parte de mi tiempo a trabajar con personas con síndrome de Down y sus familias, un hecho que me ha marcado tanto en lo laboral como en lo personal.

He crecido profesionalmente gracias a ellos. Me he formado y especializado para poder aplicar los últimos conocimientos que la investigación ha aportado, con el fin de dar respuesta a las necesidades que han ido surgiendo a lo largo de sus vidas. Pero también he procurado tener en cuenta las necesidades de sus familias.

En primer lugar, las de sus padres, acompañándolos desde el nacimiento, en ese primer impacto que supone afrontar un nacimiento no esperado; sin olvidar a los abuelos o a los hermanos, quienes también sienten cómo su vida cambia cuando llega una persona con síndrome de Down y se enfrentan a algo desconocido.

“Este proceso de adaptación tiene sus luces y sus sombras, y lógicamente, altibajos emocionales”

En muchas ocasiones me he emocionado al observar cómo las familias iban cambiando, evolucionando desde el estado inicial de frustración al de aceptación y compromiso, no solo con su propio hijo, sino con el colectivo en general. Quiero creer que he colaborado, junto a mis compañeras, para que este proceso se haya logrado satisfactoriamente, y que muchos de ellos me recuerden con el mismo cariño con el que yo lo hago. Este proceso de adaptación tiene sus luces y sus sombras, y lógicamente, altibajos emocionales. No es un camino fácil, lo sé, pero llega a convertirse en una experiencia de vida enriquecedora.

Sin darme cuenta, la filosofía que aplicaba en mi trabajo se traspasó a mi vida, a mi entorno familiar y entre mis amistades y conocidos: corregir formas inapropiadas de hablar respecto a ellos, poner en valor sus capacidades o analizar qué dificultades podrían encontrar para desenvolverse en la vida diaria, con el fin de diseñar programas que les ayudaran a superarlas.

En numerosas ocasiones me he puesto en el lugar de esos nuevos padres que sienten la necesidad de encontrar la terapia ideal para su bebé, aquella que, por muy costosa que fuera, lograra que su hijo llevara el día de mañana una vida “normal”. En esos casos, era necesario esperar el momento adecuado en el que estuvieran receptivos para comprender que el avance de un niño con síndrome de Down no depende exclusivamente del dinero invertido en terapias.

Por un lado, el cariño y la confianza en sus posibilidades que le proporciona su familia, y por otro, el trabajo de los profesionales de las asociaciones especializadas, como Cedown, son los factores que han conseguido que la calidad de vida de las personas con síndrome de Down haya mejorado de forma espectacular en los últimos años.

“El avance de un niño con síndrome de Down no depende solo del dinero invertido en terapias”

Aún queda mucho camino por recorrer, soy consciente de ello. Los adultos con síndrome de Down tienen aún muchas necesidades por cubrir: el empleo, el ocio de calidad, la vida independiente, la capacidad de tomar decisiones por sí mismos, la salud mental, envejecer de manera activa... Y para ello se necesita también un cambio de mentalidad en la sociedad: en las instituciones, en la administración, en el tejido empresarial... en todos aquellos que puedan convertirse en agentes de cambio para brindarles las oportunidades que se merecen después de tanto esfuerzo.

Después de más de veinte años acompañando a personas con síndrome de Down y a sus familias, puedo decir que esta experiencia ha transformado no solo mi carrera, sino también mi forma de estar en el mundo. He aprendido a valorar lo que realmente importa y, sobre todo, he ralentizado mi ritmo vital para poder acompasarme al suyo. Y en ese proceso, he desarrollado una empatía tan profunda que, a veces, siento que he aprendido a mirar la vida a través de sus ojos rasgados.

Macarena Gea Maldonado, psicóloga