Enfermo de ELA en Jerez: "Quiero donar mi cuerpo a la ciencia"

Desde hace cinco meses es dependiente total. Juan Carlos Garnés, afincado en Jerez desde hace 32 años, vive con una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que avanza a pasos agigantados. Sin embargo, desde que fue diagnosticado en enero de 2024 no ha parado de luchar para concienciar sobre esta enfermedad y ayudar a los más desfavorecidos. Con la colaboración de amigos y conocidos ha promovido dos eventos que tendrán lugar el próximo 11 de octubre:'ELA El Musical' y una cena benéfica en las Bodegas Williams & Humbert.

Garnés (1962) nació en Abarán, Murcia, pero se trasladó a Jerez donde permanecería al frente de una farmacia ubicada en El Bosque, frente a Hotel Jerez durante tres décadas. A los 61 años comenzó a notar ciertos síntomas como la pérdida del tono en uno de los brazos y disminución de la movilidad de algunos dedos. La rehabilitación no le ayudó y comenzó a sospechar que podía tratarse de ELA. Esperó hasta que su padre, al que cuidaba, falleciera para someterse a las pruebas. Le dió el último adiós en diciembre de 2023 y en enero de 2024 acudió al especialista, se realizó un electromiograma y le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Al recibir la confirmación de que padecía esta dolencia su reacción fue poco usual. "Sentí alivio por una parte, pero sabía que tenía que dar lo mejor de mí", escribe a Diario de Jerez porque ya no puede comunicarse de viva voz. Desde entonces, no ha parado de hacer visible todo el mundo que hay alrededor de esta enfermedad neurodegenerativa, contando su experiencia y el día a día de un enfermo de ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica se da con mayor frecuencia en varones y la edad media de comienzo de la enfermedad se sitúa en torno a los 56 años, según la Universidad de Salamanca. Se trata de una enfermedad incurable que le cuesta a cada paciente entre 35.000 y 70.000 euros al año, de ahí que, un 70 % de los 4.000 enfermos de ELA que hay en España no pueden asumir el coste asociado a esta enfermedad.

Quiero que haya un primer enfermo que se haya recuperado, que vuelva a vivir su vida normal

A cada persona se le manifiesta esta enfermedad de una u otra manera, "aunque el final es el mismo". En el caso de Garnés, la enfermedad se le presentó en un brazo y luego también en el otro, de modo que en pocos meses ya fue dependiente. Luego, las piernas comenzaron a debilitarse y se le ralentizó el habla. Existen tratamientos como Riluzol que, en según que casos, ayudan a frenar, entre comillas, la efermedad, aunque a Juan Carlos no le ha sido útil. Pese a ello, asegura que no se puede quejar porque tiene medios y personas que le ayudan en su día a día. Una de ellas es Fernando, empleado del Servicio de Ayuda a Domicilio del Ayuntamiento de Jerez, quien le facilita todas las tareas cotidianas durante las tardes. Por las mañanas cuenta con otra persona de la asociación ELA Andalucía, pero el convenio que lo sufraga finaliza en el mes de noviembre.

Activista por la ELA hasta el final

Garnés lamenta que no existan medidas para atender la fase final y tampoco algunas de las anteriores. Actualmente, este jerezano de adopción ingiere comida triturada, incluso, con cierta dificultad. "Dentro de poco tendré que comer con un tubo. Luego, está la traqueotomía porque no padré respirar, pero no voy a llegar a esa fase porque quiero donar mi cuerpo a la ciencia", revela. Para organizar el procedimiento, estos días mantiene reuniones con los médicos de paliativos, aunque no tiene ni una idea aproximada de cuándo llegará ese momento "porque cada enfermo es un mundo".

Al hablar de ello, le preguntamos qué siente al pensarlo y responde de forma rotunda. "La vida me ha tratado muy bien. Tengo una familia que me cuida, un trabajo con el que he podido ayudar a muchas personas y unos amigos...", se emociona al escribirlo. "Venga campeón", le anima su cuidador al quien ha contagiado la emoción. "Tengo unos amigos -continúa- que desde que tengo uso de razón, se me acelera el corazón cuando pienso en cada uno de ellos. Y vivir en Jerez ha sido la guinda", ríe. "Así es él, aquí pasamos del llanto a la risa rápido, siempre está bromeando y de buen humor", alaba Fernando, su cuidador.

Desde su diagnóstico se ha dedicado en cuerpo y alma a la búsqueda de embajadores para visibilizar la enfermedad, de recursos... Garnés ha sido y es ambicioso: "Quiero que haya un primer enfermo que se haya recuperado, que vuelva a vivir su vida normal. Al frente de esto tiene que haber personas a las que les duela, preparadas y dispuestas para hacer cosas por nosotros", expresaba en Onda Jerez en octubre de 2024, pocos días después de la aprobación en el Congreso de la conocida como 'Ley ELA'. Lo hizo muy consciente de que lucha contrarreloj. Si él no llegaba a beneficiarse de esto, pues sería "para el siguiente".

La ley de la ELA fue aprobada por unanimidad tras casi tres años desde la tramitación del primer texto, y publicada en el Boletín Oficial del Estado el pasado 31 de octubre de 2024. A día de hoy continúa sin una dotación económica que haga posible su implementación. "No está puesta en marcha, con lo que eso supone para los más desfavorecidos", incide Juan Carlos Garnés: "Los enfermos de ELA no tenemos tiempo".