La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha querido subrayar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró ayer viernes, Feder ha presentado su informe Refuerzo en Educación, que tiene por objetivo trasladar la realidad que están viviendo las familias con enfermedades poco frecuentes, así como presentar propuestas para favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.

La razón es que cerca del 90% de las asociaciones de Feder denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.

Desde Feder consideran primordial intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes. Alba Ancochea, subdirectora de Feder, insiste en la importancia de hablar de escolarización en centros ordinarios. "Más del 75% de las asociaciones que han respondido al Informe consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el Centro Ordinario, frente al 10% de las asociaciones que abogan por el Centro de Educación Especial".

Por todo ello, desde Feder trabajarán en 2014 para "alcanzar el desarrollo integral del alumnado y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo". Durante todo este año vamos a trabajar de manera intensa con "la administración, asociaciones, alumnos, profesores, AMPAS y centros escolares para promover culturas, políticas y prácticas que fomenten una correcta educación inclusiva en enfermedades poco frecuentes", traslada Ancochea. De este modo, consideran insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades y desde las asociaciones proponen que haya una mejor "concienciación y formación específica de los profesionales que tienen en sus aulas niños con ER, así como favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos", transmite Ancochea.

Además, la accesibilidad y la adaptación curricular son otras de las grandes barreras. Concretamente, el 85% de las asociaciones afirma que sus escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias, mientras que el 81% de las asociaciones considera que la adaptación curricular no se ajusta a las necesidades del alumno.

En relación a la educación no obligatoria, desde el Informe se pone de manifiesto que solamente el 33,96% de las escuelas infantiles públicas y el 27% de las escuelas infantiles privadas cubren las necesidades de cuidado de los niños. Pero no sólo es la primera etapa en donde surgen las dificultades, en los cursos más avanzados los alumnos con enfermedades poco frecuentes, también encuentran dificultades, ya que el "83% de las asociaciones afirman que existen dificultades de acceso a una educación superior en alumnos con un desarrollo adecuado".