Salud y Bienestar

Más atención para enfermos de miastenia gravis

  • Esta enfermedad rara se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo

El secretario general de la Asociación de Miastenia de España (AMES), José Luis González Cerezo, ha reclamado este miércoles más investigación para conseguir un tratamiento adecuado y eficaz contra la "Miastenia Gravis y Congénita", una enfermedad muy desconocida que afecta a los músculos y ocasiona fatiga.

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras celebrado el pasado domingo, se inicia en Burgos el tercer congreso nacional sobre la "Miastenia Gravis y Congénita" que se prolongará hasta el próximo día 6 y en el que diversos especialistas tratarán de profundizar en esta patología.

González ha explicado que esta enfermedad no se conoce y lo que se pretende con este congreso es que los afectados "se hagan visibles" ante la sociedad, para que se sepa que existe esta patología y que se conozca su problemática.

Ha subrayado que el tratamiento que reciben los enfermos se basa en fármacos que se utilizan también para otras patologías y que tiene diversos efectos secundarios, ya que provocan fatiga generalizada, en ocasiones visión irregular y borrosa y problemas respiratorios.

Se calcula que en España hay unas 6.000 personas con esta enfermedad, aunque no hay ningún censo oficial sobre la cifra de afectados.

José Luis González ha señalado que la Miastenia Gravis y Congénita es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo.

Se trata de una patología de las denominadas raras y pese a ser una de las enfermedades neuromusculares con mejor pronóstico, no deja de afectar "muy seriamente" al desarrollo de la vida normal.

"Es duro querer sonreír y conseguir solo una mueca y a veces caminar unos metros supone un esfuerzo imposible, y hablar en ocasiones es tan penoso que escogemos el silencio como mejor opción", ha señalado.

González ha pedido que se investigue sobre esta enfermedad para encontrar una posible curación y mejorar la calidad de vida de los afectados.

Otro problema para los enfermos es el "peregrinar", en muchos casos, de médico en médico, hasta encontrar un diagnóstico o un tratamiento.

Según este portavoz es importante llegar al mayor número de personas para que conozcan la enfermedad y a las personas que la padecen y que algún día "pase de ser una enfermedad desconocida a totalmente conocida y curable".

En este congreso se abordan ponencias como la crisis miasténica, actitud, manejo y tratamiento; apoyo psicológico para enfermos de miastenia; miastenia, tratamiento y líneas actuales de investigación; y organización y gestión en el territorio español de la atención a las personas en situación de dependencia.

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