La plaza del Arenal de Jerez 'se vestirá' de rojo para visibilizar la enfermedad de Duchenne

Una marea roja impregnará el próximo domingo, 7 de septiembre, la plaza del Arenal. Con motivo del Día Mundial por la Concienciación de Duchenne y la de Becker, la asociación Desafío Duchenne organiza un gran evento este día en Jerez, desde las 20:30 a las 21:30 horas, donde cobrará especial protagonismo el color carmesí con el cual se representa a la enfermedad. En esta ocasión, se realizará un homenaje especial a Pablo y al jerezano José María, “enfermos de Duchenne que ya no se encuentran entre nosotros”, detalla José Villalobos padre de un diagnosticado jerezano y encargado de la organización de los actos de este día en el Arenal.

Durante poco más de una hora, Desafío Duchenne colocará una mesa informativa, así como un expositor con productos de merchandasing. También tienen previstas organizaciones y animación de bailes de salsa, merengue y bachata que correrá a cargo de Bembé Dance Club. Por otra parte, el edificio de Los Arcos será iluminado en rojo para sumarse a la marea por la concienciación de Duchenne.

Como ya va siendo habitual, la empresa La Traca colaborará un año más. Serán partícipes de la jornada con la donación de antorchas de color rojo y bengalas de estrella para dar un toque mágico al acto. Además de todo esto, aún queda por descubrir una de las mayores sorpresas. El responsable de llevarla a cabo es el artista Fernando Quirós, pintor jerezano conocido por sus proyectos dirigidos a ayudar a otras personas y por el fomento de la inclusión. “No suelta prenda hasta el último momento”, asegura Villalobos.

Por último, para finalizar el evento se realizará la lectura del Manifiesto de Duchenne y Becker. En dicho manifiesto explican que Duchenne es una enfermedad rara, sobre la que promueven la investigación y otros aspectos relacionados con el esfuerzo de las familias afectadas por ella: “Luchamos unidos para mejorar los estándares de atención".

José Villalobos, realiza una curiosa aclaración: “Se celebra el 7 de septiembre en honor a la complejidad del gen DMD, que es el gen humano más largo conocido y cuenta con 79 exones, representando al día 7 del mes 9”. Villalobos invita a que todo el mundo participe de manera que sumen esfuerzos con el fin de encontrar un remedio para esta dolencia, o al menos, que los diagnosticados gocen de una buena calidad de vida: "Ven vestido de rojo, únete, participa y solidarízate por la causa. Tu apoyo nos importa y nos es necesario".

Duchenne vs. Becker

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Alrededor de 20.000 casos son diagnosticados cada año.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.