Día Mundial del Autismo Extraños en el mundo del ruido

  • Hablamos con Simón y Luis, diagnosticados como TEA de alta capacidad 

  • Los Trastornos del Espectro Autista afectan a algo más del 1% de la población 

Simón trabaja desde hace tres años en la Asociación Autismo Cádiz en Puerto Real. Simón trabaja desde hace tres años en la Asociación Autismo Cádiz en Puerto Real.

Simón trabaja desde hace tres años en la Asociación Autismo Cádiz en Puerto Real. / Julio González

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Imaginen que se enamoran. Así, idiota y brutalmente, como son los enamoramientos que merecen tal nombre. Qué fiebre, qué virus, qué pedazo de gripe. Llega el momento, hay que decirlo. Y no pueden. Es imposible. No pueden hacerlo porque no saben cómo. No saben decir 'te quiero', no existen las palabras. O no saben si son las apropiadas. O no entienden por qué, en fin, hay que regalar flores muertas, o hacer esbozos inexactos de un corazón –¿no serviría mejor un dibujo anatómico perfecto?–. Y, para colmo, hay pitidos, ruidos constantes que no facilitan la comunicación.

Frustrante, ¿verdad? Digamos que acabamos de meter un pie de puntillas –con una pizca de humor– en el universo de las personas diagnosticadas con TEA, con algún tipo de Trastorno del Espectro Autista. Dentro del abanico de estos trastornos de conducta, hay muchos grados. Los severos, aquellos que presentan un aislamiento profundo y apenas pueden comunicarse; quienes desarrollan tics y movimientos repetitivos; quienes tienen brotes de violencia o autolesión; quienes, simplemente, parecen distintos –¿le pasa algo?–. El autismo, el Asperger y los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) no especificados afectan a algo más del 1% de la población. Aterra pensar que, hasta hace unas décadas, muchos de ellos eran tratados como locos absolutos, como retardados sin remedio, y desviados a psiquiátricos.

Simón y Luis, con los que hablamos esta semana, entran dentro de la clasificación de autistas de alta capacidad. Luis lleva toda la semana dando charlas informativas acerca del autismo en distintos centros, y ambos han hablado en el Parlamento andaluz de la problemática que viven los afectados, tanto los diagnosticados como sus familiares. Las reivindicaciones propuestas tocaban los palos de sanidad, educación, vivienda y ocio. “Tanto por parte del profesorado, para que colabore más en la inclusión de personas con autismo, hasta la sanidad: hay muchos profesionales que no suelen conocer bien este trastorno. Nos gustaría, además, que dejaran a un lado la lectura más fácil, que no fueran tan concisos en sus diagnósticos”, explica Simón, que señala que muchos autistas son más autónomos de lo que la sociedad cree. “Nos gustaría desarrollar más independencia, que nadie nos esté diciendo continuamente qué hacer, y desarrollar formas de ocio que nos ayuden a hacer amistades en vez de aislarnos. Para nosotros, el mundo sería mejor si nos dan la oportunidad de decidir por nosotros mismos”.

Para Simón, hay muchos prejuicios falsos en torno al autismo. Que son idiotas, que no entienden lo que se les dice o que no prestan atención porque se quedan callados: “Lo que ocurre es que no sabemos hablar tan rápido, no sabemos definir las cosas –comenta–. Por eso parece que somos poco colaboradores, que no nos interesa lo que nos dicen”. Continuamente les dicen que están siempre en su mundo “cuando luego, cuando estamos en un colectivo, todos ven que nos implicamos de verdad”, apunta Simón que, por el contrario, se queja de que no siempre sabemos valorar las cosas que ellos valoran. “Por ejemplo, yo sabría escribir ahora mismo tu nombre en japonés. Pues qué tontería, pensarán muchos”. Qué mundo más antipático, en efecto, el que no valora algo así.

“La mayor parte de la gente no se ha informado bien sobre el autismo –desarrolla–. Nos hacen adaptarnos a las clases, a muchas cosas que no logramos asimilar. Creo que podría solucionarse con más información y, sobre todo, con empatía: tratando de ver nuestro punto de vista”.

Frente a los prejuicios, Simón explica que las personas de espectro autista son muy trabajadoras, que cuentan con una gran capacidad de asimilación: “Ocurre que lo vemos todo desde un punto de vista más lógico. A mi alrededor, veo continuamente que la gente se guía por la intuición, y no usan la lógica en su comportamiento, y yo la uso muchas veces –explica–. Que yo tenga otra manera de acercarme a las cosas no quiere decir que sea una manera equivocada”.

Tipos que se guían por pulsiones en vez de por la lógica. Si lo piensan, debemos parecer una panda de zumbados. Simón es de Málaga y estudió en un centro público. Luis, que se incorpora más tarde a la charla, fue a un colegio religioso en Jerez. Ambos señalan que en los primeros años de escolarización, mientras fueron críos, no les fue tan mal. Que existía algo diferente en ellos, un algo que iba haciéndose insalvable, se fue plasmando a lo largo de la adolescencia. De repente, quienes hasta entonces hablaban y jugaban contigo también te evitaban, también te tildaban de raro: “En Secundaria, todo empezó a ir muy rápido, la gente iba muy rápido –comenta Simón–. Yo parecía quedarme atrás.Seguían interesándome las cosas de siempre: los estudios, el ánime”. El manga y el ánime son las pasiones de Simón –uno de sus autores favoritos es Satoshi Tajiri–. Empezó a dibujar viendo los dibujos que daban en los canales de telecable, y ha seguido haciéndolo desde entonces. No ha ido nunca a Japón y lo ve demasiado difícil. ¿Por qué? “Por el dinero, los viajes son muy caros”.

Luis, informático, fue diagnosticado como Asperger a los 25 años. Luis, informático, fue diagnosticado como Asperger a los 25 años.

Luis, informático, fue diagnosticado como Asperger a los 25 años. / Julio González

Para Luis, la adolescencia fue sinónimo de cataclismo. Así lo define. El cambio de centro educativo supuso para él el momento de más acoso que ha pasado en su vida: “El primer día de colegio, el matón de turno me dijo: Como pases de esta raya, te doy”, cuenta. “Ya. Hola, ¿qué tal?”, le digo. Luis ríe: “Exacto. Y, a partir de ahí, todo mal. Parecía haber incluso cierta connivencia entre alumnos, padres y profesores: cuando intentaba defenderme, decían que era yo el que había causado el problema”. La ansiedad, que siempre había estado presente, se disparó: “Desde los seis años, iba a la Unidad de Salud Mental Infantil. Era un niño con intereses distintos, y eso me agobiaba muchísimo: hablaba del colisionador de partículas en vez de fútbol, por ejemplo”. La inadaptación y el bullying hicieron que Luis cayera en barrena y, durante años, lo fueron diagnosticando y tratando disparando a todo: “Una terapeuta me llegó a decir luego que lo habían hecho era tratarme como a un conejillo de Indias”, dice. Al fin, Luis fue diagnosticado como Asperger a los 25 años. Un diagnóstico tardío, aunque en el centro de la Asociación Autismo Cádiz en Puerto Real apuntan que no es infrecuente: en los últimos años, conforme más se hacen públicos y se conocen los síntomas, más gente se reconoce y se identifica médicamente dentro de los TAE.

Su experiencia ha hecho que Luis se implique absolutamente en la tarea de informar y visibilizar estos trastornos: “Sobre todo, porque casi siempre que he ido a algún sitio y se ha dicho antes que yo era un TAE, el trato ha sido muy diferente, mejor –comenta–. Por eso mismo, doy estas charlas para informar a profesores y al alumnado (el día de la entrevista venía de dar una charla en el instituto de Valdelagrana): quiero ayudar a que otras personas no pasen por lo que yo he pasado. Aunque también es cierto que, desde hace unos diez años, hay una mayor conciencia sobre el autismo, que era algo casi desconocido”.

Luis tiene grado medio de Informática y se ha especializado en diseño y programación: trabaja en el departamento de informática de las asociación, lleva las redes sociales y tiene entre manos mejorar la web. También ejerce como formador ocupacional y monitor y asesor cultural. Simón también lleva tres años trabajando allí, algo que le ha servido tanto para demostrar a los demás que puede desenvolverse solo, como a él mismo: el trabajo, que procura hacer “de manera eficiente y cumpliendo los plazos”, es una parte muy importante de su vida, junto a los dibujos y los largos paseos: “San Fernando tiene sitios estupendos para pasear”. Desde hace un par de años, además, vive solo. A Luis también le gustaría ser independiente en un futuro cercano –y a su madre, que lo fuera–.

La gente parece pensar que somos infantiles siempre, que somos como niños, personas raras a las que hablar de forma diferente, y eso no es cierto. Parece que no nos pueden gustar cosas como salir por la noche. Podemos protegernos por nosotros mismos, por nuestros medios”, comenta Luis, que coincide con Simón en afirmar que solemos ser demasiado paternalistas con ellos –vaya, ¿estoy siendo paternalista hablando con cuidado, mirando atentamente?–. “Si supierais lo que hago todos los días, pienso a veces, no me veríais así”, dice Simón.

Hay un triple combo electoral encima. ¿Les interesan los políticos, escuchan lo que dicen?Simón confiesa que hace tiempo que desconectó porque siente que dejan “a los colectivos un poco de lado”. A Luis, sin embargo, no sólo le interesa la política, sino que milita en el Partido Popular de Jerez: “Mi intención es trabajar, desde el punto de vista ideológico, de mi partido en todos los aspectos que se puedan mejorar respecto a la atención al trastorno en nuestra ciudad”, desarrolla Luis, que subraya que le gustaría que se tratara a los TEA con apoyos puntuales, “que laboralmente, no se aprovecharan de nosotros, y que se favoreciera el acceso a la vivienda o las viviendas tuteladas. Hacer un mundo más adaptado a personas con TEA”.

Luis cumplirá treinta y tres años en mayo. Cuando mira atrás, ahora nota más el apoyo de los amigos. Y en el campo sentimental –que fue el elemento que empezó a marcar la diferencia entre los demás y él en la adolescencia–, también está un poco mejor. Simón, tras varios intentos, ha ido integrándose en un grupo de amigos de El Puerto. Aunque, al cabo de los años, lo que uno aprende –comenta Simón– es que se está solo: que no hay que depender de nadie. A ambos, también, les ha ayudado muchísimo el mundo de las redes sociales, tan demonizadas en otros aspectos. Les es más fácil conectar: la interfaz, por decir, es distinta, les resulta más cómoda. Pueden explicarse mejor y hablar de temas personales. El anonimato del nick también ayuda. “Además –apunta Luis–, son una herramienta única para difundir y ayudar a la gente a tomar conciencia”.

Treinta y tres años. Hace veinte de su encuentro con el troll. ¿Qué le diría el Luis actual al Luis de trece años? “Que fuera más valiente –dice–. Que se atreviera más, que si lo insultaban o arrinconaban en clase, se hiciera valer. Que no se sintiera pequeño”.

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