Mamen Sánchez se reúne con Uniper para abordar las necesidades de niños con enfermedades raras

La diputada Mamen Sánchez, acompañada del portavoz del grupo municipal socialista, José Antonio Díaz, y la concejal Carmen Collado, mantuvo una reunión con representantes de la asociación Uniper de Jerez, un colectivo formado por 26 familias que conviven con 36 enfermedades raras distintas, con el objetivo de analizar las principales necesidades de estos niños y sus familias, tanto en el ámbito de competencia del Gobierno de España como de la Junta de Andalucía.

Durante el encuentro, las familias trasladaron a la diputada la difícil situación que atraviesan por la falta de recursos, apoyo sanitario y reconocimiento administrativo que garanticen una atención integral y equitativa a los pacientes con enfermedades minoritarias.

Mamen Sánchez explicó que Uniper ha planteado la urgencia de incluir los tratamientos biológicos y microbiológicos en el catálogo de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud, ya que muchos pacientes con enfermedades oncológicas o crónicas no pueden acceder a ellos por su elevado coste. También subrayó la necesidad de garantizar un sistema nacional de comunicación sanitaria, que permita el acceso a los historiales médicos entre comunidades autónomas, en pacientes con enfermedades raras, evitando que los pacientes tengan que trasladar físicamente su documentación cada vez que viajan o cambian de hospital.

Las representantes de Uniper también solicitaron que se asegure la la continuidad asistencial y los apoyos específicos cuando los jóvenes con enfermedades raras cumplen los 18 años, evitando que pierdan ayudas, terapias o recursos educativos. “Son los padres quienes se hacen cargo de sus hijos las 24 horas del día, sin disponer de un lugar donde puedan continuar desarrollando su autonomía personal”, señalaron. Además pidieron que se actualice el baremo de discapacidad y dependencia, que data de 1999, para reflejar la realidad actual de las enfermedades raras y garantizar el acceso a apoyos en los centros educativos y en los servicios sociales.

La diputada socialista Mamen Sánchez se comprometió a trabajar junto con la asociación para estudiar el impulso de iniciativas parlamentarias y propuestas normativas que reconozcan las necesidades específicas de estos niños y sus familias, con el fin de mejorar su calidad de vida. Asimismo, propuso establecer nuevas reuniones que permitan promover soluciones soluciones conjuntas y homogéneas en materia sanitaria y social para todos los afectados.

“Ha sido una reunión muy especial y emotiva. Escuchar de primera mano las historias emociona y compromete. Saber cómo es su día a día y los obstáculos con los que se enfrentan estas familias, te hace entender la verdadera dimisión de lo que es convivir con una enfermedad rara. Hay niños que incluso padecen hasta tres enfermedades distintas”, explicó Mamen Sánchez.

Para los representantes socialistas, “Uniper está realizando un trabajo admirable: acompañan, visibilizan, luchan con una determinación ejemplar. Su fuerza y su ejemplo merecen todo nuestro reconocimiento y por todo ello “desde las instituciones", continúa la diputada, "debemos estar a su lado, ayudando a transformar sus reivindicaciones en medidas reales que mejoren su calidad de vida”