Si la muerte no tiene remedio, ¿por qué preocuparse de ella?

—Morir nos vamos a morir; lo que hay que procurar desde el punto de vista de los que trabajamos aquí es que la muerte sea lo más digna posible. Cuidado, si queremos una vida digna con una calidad de vida... la muerte, fase final de la vida, no puede ser menos. Las muertes no son nunca indignas, indignas las hacemos los que los cuidamos mal o no prestamos toda la atención, pero que la muerte, de acuerdo con lo que pide el paciente, no tenga dolor, sufrimiento... es posible porque la muerte es inevitable pero el sufrimiento es evitable, aunque no en su totalidad.

—¿Qué piensan sus pacientes cuando saben que entran en una unidad de la que nunca saldrán?

—Procuramos que, si puede ser, no fallezcan en el hospital. Para eso hay que tener infraestructura y apoyo en casa y si no es posible, aquí procuramos que sea lo más parecido a su casa, que tenga intimidad, control del número de visitas... Creo que es más factible una muerte sin dolor, aunque fuera de su casa, que con dolor por respetar el entorno. No es abandono. Hay enfermos sin apoyo familiar, en los pueblos, principalmente, que no pueden aportar el cuidado mínimo necesario, por eso están las unidades. ¿Que cómo se lo toman ellos? La mayoría de los enfermos ya lo saben. Pero, cuando hablan, se procura que vayan tomando conciencia poco a poco... El enfermo tiene derecho a saber la verdad, pero también a no saberla si no quiere.

—¿Hay que decirles siempre la verdad?

—La verdad que puedan soportar y la verdad de forma progresiva, sí. Mentirle, nunca. Tenemos conflictos con la familias, que no están por la labor de informar. Pero si se habla con la familia, se les informa... para que esté preparándose. Procurarles la última voluntad de que vayan arreglando sus cosas, de despedirse de su familia, de su gente...

—¿Qué les preocupa?

—Al final de su vida lo que más les preocupa es quedarse en paz con ellos mismos y con lo que dejan... Pero no lo que dejan por aferrarse a la vida, sino hacia los suyos.

—Si muchos de sus pacientes quieren morir, ¿por qué no aceptan la eutanasia?

—Es que yo creo que no es necesaria la eutanasia.Tengo un paciente que entró en situación terminal preagónica y cuando llegó a la unidad desde otro hospital con muy mal control del dolor, insufrible, me pidió la muerte. Lo que estaba pidiéndome es que no tuviera dolor, no quería la muerte. No ha sido fácil, pero hemos conseguido controlar el dolor, está prácticamente aliviado y no me lo ha vuelto a pedir. La eutanasia es la acción u omisión de provocar deliberadamente la muerte de un paciente. Nosotros no estamos para éso. Estamos para controlar los síntomas, darle apoyo moral... Hablo de dolores físicos, del dolor total, del dolor por su cambio de estatus social, o por lo que van a dejar, el dolor espiritual por saber qué pasará conmigo... Entonces, si das alivio a todas esas situaciones, lo normal es que no te pidan la eutanasia. Y no quiero que eutanasia se confunda con sedación.

—La italiana Eulan llevaba doce años en coma, ¿qué hubiera hecho usted?

—Es un tema complicado. Hay que conocer al paciente y a la familia. Cada situación es diferente. Hay que ver si hablamos de rechazo del tratamiento o de limitación del esfuerzo terapeútico. Cuando se desconecta una máquina a una persona consciente, con capacidades mentales plenas, es un tratamiento que se puede rechazar. Si está en estado vegetativo, se adecúa el tratamiento, se limitan los esfuerzos terapeúticos y se van retirando respiradores... y eso no es eutanasia. Pero, ¿qué pasa con la alimentación por sonda? En esto hay mucha controversia. O es un tratamiento o es un cuidado básico. Y si la alimentación e hidratación lo entendemos como un cuidado básico, no se debería eliminar nunca. Otra cosa es que ella misma hubiera hecho un testamento vital anticipado diciendo que nunca querría una sonda o se lo hubiera comunicado a sus familiares; no habría entonces ningún problema.

—¿Los devotos se aferran más a la vida?

—No creo que sea un tema religioso, sino cultural: el sentimiento de que la muerte no existe y se puede evitar con los medios técnicos que tenemos. Una vez que ven que el tratamiento que le pones va a prolongar su vida durante días o meses pero va a provocarle un sufrimiento mayor y no calidad de vida, no lo quieren. Ahora bien, todo eso precisa comunicación... y tiempo.

—¿El humor es una lucha contra la muerte?

—Si tienen los síntomas controlados, los pacientes podrán tener humor y afrontarlo de otra manera. Si los síntomas no están controlados...

—¿Cómo se imagina la muerte?

—Los médicos nos dedicamos a cuidados paliativos porque lo primero que tienes que pensar es en tu propia muerte. Y eso es duro. Yo intentaría que, si fuera una muerte súbita que no me diera tiempo, pues entiendo que estoy haciendo lo posible para que no me queden cosas pendientes y si no, que me diera tiempo a despedirme de mi familia y tener los síntomas controlados.

—¿Hay que hacer caso a las experiencias cercanas a la muerte?

—Que ven lo que dicen es verdad, es evidente. Incluso hay muchas teorías sobre la idea de que lo último que se muere son las células de la retina y hay otras más espirituales, que dicen que es la prolongación del alma que sale del cuerpo. Y lo más curioso es que la mayoría de los que han tenido esa sensación no quieren volver. No debe ser tan malo. O es mejor que creamos éso.

—¿Se ha perdido el respeto a la muerte?

—Quiere la sociedad que en nuestra vida cotidiana no exista la muerte. Están las muertes por accidentes, contra las que hay que luchar, las grandes catástrofes, pero la muerte cotidiana de un ser humano cuando llega a un final prematuro por una enfermedad, por demencia o evolución natural, esa se quiere esconder, esa no se quiere asumir. Al revés, se tiene demasiado miedo. En esta sociedad moderna se reconoce al fuerte y al sano, pero al enfermo hay que esconderlo un poquito.

—¿Tiene miedo a la muerte?

—Mentiría si digo que no tengo ningún miedo. Que tengo menos miedo ahora, pues probablemente, pero también es porque mi ciclo vital tiene más cosas realizadas.

—¿Y a la forma de morir?

—Yo ya no. Lo que te da miedo a morir es irte sin haber hecho lo que deberías haber hecho. La forma, yo que tengo acceso y sé que hay muchas técnicas no médicas y medicamentos que te pueden aliviar al final de la muerte, pues tengo menos miedo a cómo morir.Y voy a hacer la voluntad vital anticipada.

—Habrá tenido experiencias inolvidables, lamentables. ¿Le compensa su trabajo?

—Sí, hay muchas experiencias. Sufro, pero más sufriríamos ahora todo el equipo sabiendo que podemos aliviar muchos sufrimientos que no se han hecho porque no estábamos ahí. Te recompensa, lo pasas mal, sobre todo si la persona es joven, o que no haya cumplido su ciclo vital. Pero siempre piensas: Seguro que si estamos nosotros, va a ser menos duro que estar solo y abandonado. Pero me ha hecho apreciar más las cosas, valorarlas y vivir al día, porque mañana no sabemos lo que pasará.